Vítejte 

na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Aktuálně

V létě jsme spolu s Dobrým skutkem natáčeli jedno takové video o tom, co to vlastně dobrý skutek je a kdo vlastně ten dobrý skutek může páchat? :) My jsme přesvědčení, že může každý, kdo chce ;).

Protože nám postupně vznikají "mini" dílka, jejichž primární účel je splnit nějaký úkol do školy, přemýšleli jsme, jak je zveřejnit, aby se naším naivně naivním (ne)uměním mohlo pobavit více lidí :). Takže, pokud máte zájem, zde je nový youtube kanál:
https://www.youtube.com/@hadouss 
Přejeme příjemnou zábavu . 


Co je u nás nového?

14. 2. Dneska malé byrokratické okénko.  Máme si vyzvednout novou kartu ZTP/P. Nárok má Péťa přiznaný, takže jen "dostavte se s fotkou". Dopis přišel do schránky, přestože mám datovku, digitalizace běží jedna radost. Už máme "své" zkušenosti, tak přestože mi při vyzvedávání nové občanky řekli, že nic nikde hlásit nemusím: "ono už se jim to tam samo objeví", raději volám na Úřad práce Prahy 6, jestli průkaz vystaví oni a dozvídám se, že ne, mám se obrátit na Úřad práce nového trvalého bydliště. Opět radši volám. Tam se dozvídám verzi č. 2. Musím nejprve na Prahu 6 donést osobně formulář se změnou trvalého bydliště. Dnes beru v práci dovču a vyrážím na úřad. Po cestě říkám příteli jako vtip, jestli je stále (je totiž už 8 let) plošina pro vozíčkáře mimo provoz. Je to asi ideální řešení. K přepážce se vozíčkář nedostane a tedy nebude otravovat s vydáním průkazu.
Pak už příběh přestává být vtipný a je opravdu velkou ostudou Úřadu práce a Prahy 6. Plošina opravdu stále nefunguje. U vchodu sedí dva vrátní, kteří čumí do mobilu, neodpoví na pozdrav a posílají mě se změnou na Magistrát... No nic, mačkám tedy možnost OZP a doufám, že stojím správnou frontu. Pak se dozvídám verzi č. 3, že na P6 můžou vydat průkaz a pak teprve spis přeposlat. Nechala jsem tam tedy novou fotku a pokud se neobjeví verze č. 4, že to nejde.. bude snad průkaz brzy.
Přítel mírně v šoku, kolik je tam úřednic a že jedna kouká do mobilu, jedna si čte noviny a další si hledá kabelku na internetu. Já nepřekvapená, zvyklá. Při odchodu potkáváme ve vchodu velmi starou paní na vozíku v doprovodu ženy středního věku. Paní se může postavit a po zábradlí se plazí nahoru, žena nese vozík nahoru. Ptáme se, zda nechtějí pomoc. Paní odpovídá, že to musí nějak zvládnout, vrátní jim odmítli pomoct. Přítel na ně sice vlítnul, ale pánové ani nezvedli oči od telefonu. Kdybych s sebou měla syna, musel by na mě počkat venku a vozíčkář, co se ani nepostaví, se tam skutečně nedostane.

Ale nenecháme si kazit náladu, hezkého Valentýna ;).

23. 1. Už kroutíme druhý měsíc domácí školy. Naštěstí paní učitelky jsou báječné, jsme s nimi prakticky denně v kontaktu, paní učitelka za námi přišla i domů, aby jí Petr mohl přednést básničku, kterou se měl naučit přes Vánoce. Písemky píše online, plní všechny onlinové zadané úkoly, pro děti jsme připravili kvíz, který děti ve škole vyplnily a my ho teď máme zpět na opravení a vyhodnocení... takže sice na dálku, ale jsme se všemi v kontaktu. A jestli bude počasí méně mokré a ledové, plánujeme zase nějaké "venkovní setkání" u nějaké společné aktivity. Bacilů zatím bohužel neubývá, spíš naopak... ke covidu už se přidala i chřipka a bohužel i RS viry, proti kterým není pro děti očkování a které loni Péťu dostaly až na ventilátor :(. Takže vůbec neremcáme a plníme, co nám paní doktorka doporučí. Snažíme si vzít z toho to pozitivní - můžeme vstávat později a víc se věnovat věcem, které Petrovi nejdou a co mu jde, tak projet rychleji. 
Další věc, se kterou teď opravdu hodně bojujeme, je Petrův rychlý růst a zkracující se svaly a fascie na rukou i nohou. Denně musíme protahovat, cvičit, Petr šlape na motomedu, dáváme dlahy... i tak tento boj trochu prohráváme a rozsah pohybu se zmenšuje. Naštěstí ne zásadně, ale je to fuška... dohromady se školou a mými dvěma zaměstnáními.
O to víc nás pak vyčerpá, když dojedeme do Motola na vojtovku, zjistíme, že tam fakt není kde parkovat ani po 15 minutách zbytečného ježdění po parkovištích... tak přejezd na Petřiny a dojet to metrem... Což by nevadilo, kdyby bylo teplo... ale pro člověka s poruchou termoregulace je kombinace "auto, ven, metro, vytopený vagon metra, ven, do vyhřáté cvičebny" opravdu dost šílená... Zvlášť když dojedeme (nebo spíš sprintem s 20 min zpožděním doběhnete) do Motola a k autu stojícím na invalidovi u dětské části nemocnice si to šupajdí zcela pohyblivý pár středního věku, bez parkovacího oprávnění pro invalidu... a Motol to jako vždy vůbec neřeší. To jsou chvilky, kdy mám pocit totální nespravedlnosti a marnosti...
Naštěstí my se obklopujeme prima lidmi, se kterými je nám dobře, a tak nás podobné příhody neotráví na dlouho. Protože... kdo by si s tím kazil den ;).

6. 1. Dnešek jsme měli opravdu parádní. Byli jsme pozváni na malou návštěvu do sousedních Třebichovic. Místní koledníci koledovali a koledu spolu s výtěžkem z dobročinné burzy, kterou Třebichovice pořádaly, předali Peťulovi na další rehabilitace. Jednalo se o neuvěřitelných bezmála 40 tisíc korun, takže Péťa bude cvičit jako mourovatej . Bude muset, dostal ještě navíc dort, tak má co vysportovávat. Děkujeme obrovsky moc! A nejkrásnější na tom je, že si nás Třebichováci našli sami a sami se nám ozvali... To jen tak pro pořádek, kdybyste někde četli, jak jsou dneska lidi na sebe hnusní a nevšímají si jeden druhého... My naopak víme, že lidi se k sobě umí chovat i krásně a pomáhat si navzájem. A my věříme, že budeme moct pomoc Třebichovákům zase "po našem" nějakým zpíváním nebo tak... Bylo to milé shledání.

5. 1. 2024 Jak se nám loňské Vánoce nevydařily, tak letos jsme si je užili o to více. Štědrý den byl plný deskových her, nechyběla procházka se sousedy, naše skvělá zodpovědně otestovaná rodina se sešla postupně 24. a 25. a 26. - je nás hodně :). Bylo to moc prima. Dali jsme si pauzu od všech povinností - těch školních i pracovních a užívali jsme si, že jsme v klidu doma a můžeme si dělat, co chceme.
Dárky se povedly, ale o to vlastně vůbec nejde. Silvestra u nás nikdy moc neprožíváme, takže jsme koukli společně na "Sonica" mega rychlého ježka, zahráli si jednu z mnoha nových stolních her, které Petr dostal pod stromeček, ťukli jsme si na ten další nový rok a šli pokojně spát.
Nicméně bilance roku 2023 není vůbec špatná:
hospitalizace: 0
ATB: 1
zánět močáku: 1
To je myslím lux skóre a kdyby byl rok 2024 aspoň takhle dobrý, budeme úplně spokojení. Takže všem do nového roku hlavně zdraví a štěstí a ať vše vychází, jak si člověk přeje. HEPY ŇŮ JÍR!!!  

23. 12. Od začátku prosince se opět učíme doma, ale musím říct, že paní učitelky jsou úžasné a jsme s nimi v podstatě denně v kontaktu, takže Petr je zcela v obraze, učíme se poctivě a tak i písemnky online, které dostává, dopadají dobře. Na doporučení paní doktorky se držíme stranou od davů, nákupních center, advent jsme měli komorní a užili a užíváme si ho v úzkém kruhu rodinném. Musím tedy říct, že ač nám děti ze školy i paní učitelky chybí, to klidné provedení adventu, kdy nemusíte vymetat všechny besídky, akce, trhy a máte čas na společné aktivity.. má něco do sebe ;). Máme např. letos čas na šifrový adventní kalendář, a tak každý den luštíme jednu šifru, která nás snad nakonec po Štědrém dni dovede k celoadventnímu heslu. 
Proto přejeme všem, ať si zítra ten Štědrý den udělají takový, jaký ho chtějí mít a užijí si ho plnými doušky. Krásné Vánoce. 

20. 11. Podzim je tu, to je jasné a je to znát i na bacilech kolem... Zvládli jsme dvě virózy a ťuk ťuk myslím, že opravdu dobře. Ono k tomu přispívá několik skutečností... Díky tomu, že už nemusíme jezdit do školy do Prahy, ale máme školu 15 minut rychlejší chůze od baráku, tak nemusíme tak brzy vstávat, můžeme se v klidu doma nasnídat, odpadlo spooooustu stresu, střídání teplot - auto/přesun do školy pod dekou/šatna... Mně ubylo spoooooustu přendavání Péti z židle do autosedačky, do vozíku, do židle ve škole... Teď si můžeme na električáku dojet až do třídy, do kabinetu, kde už je teplo, s přesunem Peťuláka do školní židle mi pomůže kolegyně a je to všechno v mnohem větší pohodě. Navíc se Petr trénuje v další samostatnosti, protože cestou ze školy většinou nepospícháme a může si trénovat řídit električák na delší zvdálenost sám. A radost z toho je veliká. Je to přeci jenom jiná liga než jen jezdit po zahradě... Co si budeme povídat, je to svoboda pohybu, kterou si chlapec užívá plnými doušky a občas mi schválně ujede napřed nebo se projede v ulici jen tak... protože může :). Sice trvalo půl roku, než jsme sehnali firmu, která nám dodala nové baterie (vyměnit jsme si je museli sami... a není to zrovna sranda, já tu baterii ani nezvednu...), ale výsledek je skvělý. Do školy to máme totiž do opravdu slušného kopce a bez električáku už jsem to vůbec nedávala. 
Škola i nadále super, vlastně víc a víc, protože i když jsme byli marod nebo byli doma kvůli očkování, paní učitelky zvládaly dětem doma dávat zcela komplexní info o tom, co se děje ve škole včetně online procvičování a seznamu toho, co z které učebnice nebo sešitu udělat... písemky a testy Petr taky napsal online, takže po návratu do školy úplně plynule navázal na práci doma a nebyl vůbec žádný problém. Jo, jde to, né že ne ;). A my máte štěstí na opravdu skvělé učitelky!

Tak si přejeme hlavně zůstat zdraví a mít se takhle fajn furt :D.

20. 10. Je to 8 let, co se nám život otočil jiným směrem, než jsme si plánovali... Vždycky mám smíšené pocity, jak si tenhle den připomínat. Jestli jako den, kdy jsme přišli o nejlepšího tátu a manžela nebo jako den, kdy jsme s Péťou měli obrovské štěstí, že jsme to vůbec přežili. Oba. Není den, kdy bychom na Jardu nevzpomínali, kdy by nám nechyběl. Ale myslím, že je na nás 'tam někde' pyšný. A nemyslím jenom na mě a Péťu. Na celou rodinu a naše přátele. Před osmi lety se všichni semkli, aby nám pomohli. Zvládnout ten šíleně těžký začátek, zvládnout to doma jenom ve dvou, zvládnout to psychicky, fyzicky i finančně... A to semknutí pořád trvá.Byli jsme teď zase marod (a doufám, že už se to bude jen zlepšovat). Během toho týdne se u nás vystřídala půlka rodiny, aby pohlídala, navařila, uklidnila, zvedla náladu, přivezla vitamíny, léky... Zvládli jsme to ťuk ťuk bez ATB a doma. Nemá cenu přemýšlet, co by bylo kdyby... Jsem ráda, že tu jsme, že Jarda je tu svým způsobem pořád s námi... Když o něm mluvíme, vzpomínáme, když začne vždycky pršet, až když jsme někde schovaní a my víme, kdo nám to tam nahoře zajišťuje . Jsem ráda, že jsme mohli být spolu .Stejně tak jsem ráda, že to díky všem skvělým lidem, které nám osud posílá do cesty, která je místy už skoro neschůdná, zvládáme a to dokonce tak, že je nám prima a máme se dobře .Takže vlastně je to asi den spojený nejvíc s pocitem vděčnosti za to, co bylo a za to, co je teď a že nějaké teď vůbec je.

16. 9. Prázdniny utekly jako voda. A užili jsme si je letos moc. Na pohodu, klídek, dělali jsme výlety, když nebylo tak strašné vedro, když bylo, chladili jsme se zmrzkou a užívali si, že nám doma nic nechybí :).

Po prázdninách nás čekal nástup do nové školy. Všichni nám říkali, že naše škola na našem malém městě asi nebude mít tak dobrou úroveň jako ta v Praze apod... Ovšem my tedy nevycházíme z úžasu. Paní učitelka je paní supermanová, protože přestože je ve třídě několik dětí s různými problémy, tak nad vším má absolutní kontrolu, kvalita výuky je prostě top, děti jsou moc fajn a zvyklé u práce přemýšlet, hledat řešení, komunikovat, navzájem se respektují, pomáhají si... no je nám tam oběma moc a moc dobře. Z Peťana se stal úplně studijní typ (snad mu to vydrží :D) - říká, že ho škola baví, pořád se hlásí, zajímá, dělá DOBROVOLNÉ úkoly... no já nestačím zírat :). Navíc má skoro všechny učebnice a pracovní sešity online v iPADu, takže může pracovat opravdu hodně sám a to mu vyhovuje. A samozřejmě to má i ty výhody, že nemusíme dojíždět a vstáváme skoro o hodinu později než když jsme dojížděli do Prahy a spoustu lidí ve škole nám nabízí pomoc s čímkoli je potřeba. Hledá se řešení a ne důvody, proč něco nejde. A to je to nejdůležitější.
Taky za sebou máme důležitou kontrolu v Motole na rehabilitaci. Celoroční makačka pro nás oba - vojtovka, fyzioterapie, Feldenkraise, další cvíčo doma... přinesla ovoce, Petrovi se zlepšila skolióza a není teď potřeba, aby šel na nějakou operaci. V Motole nás požádali, zda by Peťův případ kazuistiku mohli sdílet v jednom zahraničním časopise pro fyzioterapeuty a na sympoziu, protože dětí s poraněním míchy přibývá a jak je vidno, tak správnou terapií je možné vyhnout se nebo minimálně oddálit různé operace, které s sebou vždycky nesou nějaká negativa.
Tak to vypadá, že poměr cvičo-škola-"normální bytí" máme teď nastavený dobře, rozumně, udržitelně a efektivně. Ať nám to vydrží a podzim zvládneme když ne úplně bez bacilů, tak aspoň v klidu ;).

7. 8. Hned po intenzivce doma jsme začali jezdit na intenzivku v Praze - na Feldenkreise. Bylo skvělé, že to vyšlo takhle po sobě, protože byl Péťa krásně rozcvičený, tak se podařilo zase o trochu víc mu uvolnit hrudník, aby plíce mohly dýchat. Péťa zvládne vleže trochu nadzvednout hlavu, což je sice malý pohyb, ale pro nás velmi zásadní, protože pokaždé když měníme pásek na tracheostomii, tak to Péťovi rvu a bojím se, abych ho nepoškrábala a tímhle mini pohybem se to dost zlepšilo. Takže s terapeutkou pracovali i na tomto pohybu a uvolnění krčních svalů, které tím Péťovým železářstvím v krční páteři dost trpí.
No a taky u nás byla pouť a ač si každý rok říkám, že letos do té labutě Péťu dostaneme asi naposledy, tak se to zase povedlo. A souhra to byla dokonalá. Péti teta, strejda, brácha, babička, já obíhala kolem atrakce, kde mám přistavit vozík, až přistanou... pobavili jsme se dost a to je hlavní.
Sice tohle léto poměrně dost prší, ale nám to nevadí. Užíváme si, že spoustu věcí nemusíme, že si můžeme dělat, co chceme - číst, hrát hry na počítači (kdo asi :D), vídat se s lidmi, které máme rádi... Jenom ty prázdniny nějak moc utíkají... :D 

29. 7. Dovolená v Jizerkách nám vyšla přímo parádně. Po velmi dobré zkušenosti z loňského roku jsme jeli opět do "našeho" bezbariérového ubytování v Bedřichově. Počasí nám vyšlo parádně, navíc jsme utekli před těmi šílenými vedry, která zatím panovala doma. Každý den jsme někam výletili, hráli deskovky v pergole na zahradě našeho ubytování, četli, odpočívali. Naše dovolená snů. Péťa mi říkal: "Mami, tady je to pro mě dobrý, hlavně mě neber nikdy na Maledivy." No, tak to by se dalo splnit :).
Letos to máme navíc okořeněné o příhodu s kočkou... protože v půlce dovolené nám volala teta, jestli víme, že sousedovic kočka bydlí v našem domě od té doby, co jsme odjeli :). Nějak nepozorovaně se protáhla dovnitř, když jsme nakládali věci do auta, a pak si u nás bydlela... odnesla to jedna rohožka, kytka shozená z parapetu, ale kočka žádnou újmu neutrpěla, takže z toho zbyla jen veselá příhoda o tom, jak nám kočka ukradla barák.
Péťa má za sebou tento týden intenzivku doma. Denně cvičil s naší fyzioterapeutkou, využili jsme všechny vychytávky, které nám děda vytvořil, foukali do balónků a dalších dechových pomůcek, co se nám za těch x let sešly, procvičovali dovednosti pravé ruky a zaměřeili jsme se hodně na protahování nohou rukou, protože jak Péťa rychle roste, zkracuje se mu na těle všechno. Byla to pro něj dost velká dřina, ale pochvaloval si, že tentokrát jsme zvládli intenzivku doma a nemuseli dojíždět denně do Prahy nebo se přesouvat 8 hodin na Slovensko. Takže prima, pokud to půjde, uděláme to tak i příští rok.¨ Bylo to fajn pro všechny zúčastněné - já jsem např. nemusela zase zuřivě balit a doufat, že nic nezapomeneme :D.

8. 7. Zjišťuju, že jsem přesně měsíc nepsala a že je o čem povídat. Nemoc jsme překonali a zvládli doma, rekonvalescenci řádně a poctivě dodrželi, pak jsme oběhali různé kontroly, cvičení, co se nám nakupilo a posunulo kvůli nemoci, takže do školy jsme se dostali už vlastně jenom pro vysvědčení a rozloučit se... I když.. Praha není daleko a pokud bude chuť a důvod se vidět, není to zas takový problém :).

Konec školního roku jsme se navíc už orientovali spíš na "novou školu". Sešli jsme se s paní učitelkou, kterou bude mít Péťa za třídní od září a myslím, že spolupráce to bude velmi dobrá a už se na ni těším. Pak jsme se zašli podívat za dětmi na hodinu čtení venku na zahradě, kam se dostaneme s vozíkem a do třetice všeho dobrého jsme připravili pro "naše" čtvrťáky takovou dopolední bojovku zakončenou hádáním tajenky, kterou když řeknete před "tajným místem", tak se možná stane zázrak a místo vydá poklad. Heslo nalezeno, poklad taky, vše zafungovalo a "brány pokladu" se otevřely :). Bylo to moc fajn dopoledne. 
Do pražské školy jsme tedy zajeli už jen pro výzo, Péťa šroťácky zase samé jedničky a ještě pochvalu třídní učitelky za vzorné studijní nasazení a další pochvalu ze školní knihovny za účast na jednom čtenářském projektu. Takže závěr školního roku byl ve znamení úspěchu :).
Prázdniny nám začaly. Pro nás trochu "pracovně". Kývli jsme na pomoc s natáčením jednoho videa pro Dobrý skutek. Péťa si aspoň vyzkoušel, že natáčení není žádná sranda a už nadobro se rozhodl, že hercem rozhodně nebude :). No, já taky ne :).
I nadále si přejeme, abychom byli hlavně zdraví a kdyby se trochu ochladilo, tak nám to rozhodně vadit nebude ;). Hezké léto všem!

8. 6. Nejdřív se musím trochu rozepsat o festivalu Mezi ploty. Pé´ta zpíval s Bárou Ládrovou a dětmi 2 písničky. S Bárou měli dva duety a musím říct, že i přes počáteční brblání ˇ"to je dobrý, všechno umím" opravdu hodně trénoval, doma, ve škole, s Bárou u nás na zahradě, doma se naučil i zpívat do mikrofonu, aby byl na své první vystoupení připraven a vyplatilo se. Byl klidný, věřil si a myslím, že si to i s ostatními dětmi maximálně užil. Po jejich vystoupení, u kterého jsem nevydržela nebulet :), jsme se ještě prošli mezi ploty ;) a bylo to nádherné odpoledne. Díky moc Báře Ládrové za tenhle projekt.

Druhý den už jsme jen balili na školu v přírodě. První dva dny jsme si opravdu fajn užili. V době, kdy byly děti z naší třídy na výletě nevhodném pro vozíky, zastavili jsme se za strejdou, který byl na chaloupce kousek opodál, udělali si hezký výlet zakončený kávičkou a dortíčkem... paráda. Bohužel následující noc se Péťovi začalo nějak špatně dýchat, přes den to docela šlo, ale navečer se to zhoršovalo, a tak nebylo na co čekat a jeli jsme raději domů. Dobře jsme udělali, v noci už mu to moc nedýchalo, tak jsme hned ráno vyrazili za paní doktorkou a ta potvrdila virózu a zánět horních cest dýchacích. Bohužel víme, že u Péti se situace mění každou hodinou, takže i přes léky, které dostal, bylo páteční ráno hodně špatné. Přetočila jsem Péťu z boku na záda, což je při nemoci nutnost co hodinu, ovšem všechno se to v něm nějak pohnulo, Péťa mi zmodral, začal mluvit nesmysly, pak ztratil vědomí, oxymetr řval, že saturace 85, 80, 77… moc přesně nevím, co všechno se odehrálo, v takových situacích člověk jedná jako robot – odsát, otevřít okno, probouzet, volat sanitku… když sanitka dorazila, Péťa už byl při vědomí, hodně unavený, tep měl jak kdyby uběhl sprint na 100 m. Nicméně doktor mě pochválil za dobrou první pomoc (další pochvala, kterou bych raději nedostávala), poslechl Péťovo dýchání. Když jsem vyndala svůj vlastní fonendoskop, tak už se smál a když odcházel s tím, že akutní a na odvoz do špitálu to naštěstí není, "jen" se Péťovi ucpaly dýchací cesty při změně polohy, tak poznamenal: "Píšu matka poučena, ale spíš bych měl napsat matka mě poučila." V takových situacích si vždycky jen oddechnu, že jsem neudělala nějakou hrubou chybu. Nejsem doktor, jen nasosávám vše od doktorů, kteří s Péťou pracují a doufám, že v podobně hrozné chvíli se mi to v hlavě nějak spojí a reakce bude správná. Ale nejvíc bych si přála, aby to vůbec nebylo nutné… :(.
Viróza furt neodcházela, Péťa už byl unavenější a unavenější, tak jsem volala naší paní doktorce o radu. Naštěstí máme opravdu nejlepší pediatričku na celé planetě, takže za námi přijela (ač to byla neděle) až domů, Péťu poslechla, mně ukázala místa, kde se jí to nelíbí a kde vzniká základ na zápal plic, abych měla další zkušenosti s fonendoskopem, domluvily jsme se na léčbě a medikaci a s MS pak jeli do Kladna do ordinace, kde nám paní doktorka dala recepty a léky, které mají zrovna výpadek, abychom všechno měli ještě ten den. Myslím, že tenhle den byl rozhodující. Péťa dostal ATB a další léky, kortikoidy, inhalace… A situace se začala velmi pomalu a nejasně – chvilku lépe, chvilku hůře – zlepšovat. Nespala jsem několik nocí a opět jsem si jistá, že bychom to neustáli, kdyby nefungovala celá rodina – střídali se přes den, abych se mohla vyspat, MS vařil, nakupoval, hlídkoval, zda jíme a odpočíváme, teta tu s námi byla dva dny, abych se mohla jednu noc pořádně vyspat a nabrat síly. Babička vařila, chodila Péťu pohlídat, abych mohla jít na chvilku spát nebo udělat něco do práce... Zbytek rodiny na telefonu připravený na další pomoc...
Dneska nás čeká kontrola u paní doktorky. Věřím, že bude lépe. Peťulda už dýchá docela dobře, i když teď zas termoregulace zjišťuje, že je třeba si zvyknout na teplejší dny… takže jsme se dneska opět moc nevyspali… Ale moc si přeju, aby už bylo fajn a mohli jsme se těšit na prázdniny!

10. 5. Letos máme za sebou perfektní čarodějnice - nejprve s našimi smečenskými hasiči, kteří Péťu svezli i v hasičském autě, pak upálení čarodějnice u sousedů, špekáčky na ohni... Prostě parádní den. 

Během prodloužených víkendů jsme si dopřáli několik skvělých výletů. Taky jsme se vydali do Národní galerie na Mánesa a bylo to moc fajn.

Tento týden jsme vyrazili do Malešic do Libella design, kde Péťovi sestavili individuální sedák do vozíku, který by mu měl pomoct se skoliózou, postavením pánve a měl by být pořádně prodyšný, což by bylo fajn na ty Péťovy ekzémy a zase snížíme riziko otlaků a dekubitů. Máme 14 dní na vyzkoušení a uvidíme. Doufáme, že to bude mít správný efekt, tak nám prosím držte palec :). 

27. 4. "Měla bys to jednou sepsat a dát někde veřejně," slýchávám docela často od našich kamarádů, známých, kolegů z práce... Tak jo, našla jsem si čas a sílu babrat se v těch méně příjemných věcech, protože jinak se snažím vidět věci spíš pozitivně, nebabrat se v tom, co stejně změnit nemůžu a nebojovat s větrnými mlýny... je to ztráta času a energie. Naopak, snažím se obklopovat fajn lidmi a hýčkat si hezké chvilky a zážitky. Nicméně pokud by někoho zajímalo přečíst si naše zkušenosti s tím, jak funguje/nefugnuje inkluze, může se podívat tady na stránkách v sekci "Počtení". :)

18. 4. Tak jsme se dočkali odpovědi od MŠMT, že pomůcky neřeší MŠMT, ale máme se obrátit na Ministerstvo financí :D.
Protože mi tato situace přijde opravdu absurdní a řešíme jiné podstatnější věci - jako že se např. Péťovi z neděle na pondělí zase blbě dýchalo, přestávám bojovat s větrnými mlýny a plýtvat svojí energií, vyřešíme si to sami pro sebe a přestávám se snažit o nějaké systémové řešení. Ale už teď je mi líto dalších rodičů, co to budou muset řešit. 
Nicméně jsem ráda, že MŠMT řeší tak zásadní věci, jestli se bude ve třídách tančit nebo zpívat nebo hrát divadlo a jestli se bude známkovat číslicemi nebo obrázky....??? ale absolutně se neřeší nefungující inkluze, které mají všichni taaak plnou pusu. Kdybych si neudělala kurz asistenta pedagoga a nedělala asistenta Péťovi sama, tak ve škole vůbec nemůže být... protože asistent pedagoga nesmí dělat žádné zdravotnické úkony (odsávání, přebalování), to dělá osobní asistent, ten ale zase nesmí zasahovat do výuky a dva asistenty mít dítě nesmí... (a taky mi to tedy přijde značně na hlavu), takže jediné řešení je, že to bude dělat rodič - který si udělá kurz AP, samozřejmě za své ;), kdo by nechtěl vyhodit 10 tis. za zbytečný papír a strávit léto učením se na úplně zbytečnou zkoušku, že? A teď je zase děsný problém s pomůckami, které už tu jsou, jsou pro Petra nastavené a SPC ani MŠMT nemá řešení, jak je převést ze školy na školu...
Pokud se zas na nějakém úžasném křídovém papíře z nového letáku nějaké neziskovky dočtu, jak se nám ta inkluze tady daří nebo že pečující musí myslet taky na sebe, tak už ho vzteky asi roztrhám. Asi by se neziskovky divily, jak inkluze skutečně funguje v praxi, nikoli od stolu... a že oni to pečující kupodivu vědí, ale udělat to mají jako jak? S tím neziskovky nepomůžou - tedy ano, udělají na to nový workshop! 
No nic, nebudeme si kazit jaro. Zase nás zachraňuje, že máme kolem sebe fajn lidi a s řešením pomůžou. Ale k čemu máme MŠMT, to vskutku nevím ;).

16. 4. Velikonoce se letos vysloveně vyvedly. Užili jsem si už přípravy - vyráběli jsme, zdobili, jezdili po výletech a pondělí dopoledne šel Péťa koledovat se "svojí partou", zatímco já jsem si s dámskou částí party popíjela čaj a jedla výbornou nádivku.

Už jsme také podnikli kroky k velké změně - od září budeme chodit do školy u nás tedy do školy, kterou máme cca 15 minut chůze od baráku. Škola je totiž od 5. třídy bezbariérová. Jupí. Co je méně jupí je byrokaracie s tím spojená... Všichni jsou fajn, nová škola úžasně vstřícná a otevřená všem možnostem, krásně vybavená, naše současná škola nápomocná co nejhladšímu přechodu... a co je tedy za problém? 
Problém je zcela absurdní, nepochopitelný, ale zřejmě neřešitelný :). Pomůcky nutné k  výuce dostává přidělené dítě, ale papírově je vlastní škola. A škola je nemůže přepsat na novou školu, když dítě přechází jinam... v rámci jednoho kraje ještě můžete využít věci, které se říká "trvalá výpůjčka" , ale mezi kraji, to je prý sci-fi. Jediný, kdo může udělit výjimku, je ministr . Ne, fakt si nedělám srandu, není apríla. Takže jsem psala ministrovi školství žádost o udělení výjimky, aby mohl Péťa používat pomůcky, které jsou přímo pro něj nastavené, vhodné a bez nich není schopen ve škole samostatně fungovat. Paradox je, že pokud výjimku nedostaneme, budou se pomůcky ve staré škole válet někde ve skříni nevyužité a tady na nové škole nám budou neuvěřitelně chybět, protože bez nich to prostě nejde... Tak nám prosím držte palec, abychom výjimku dostali a pokud možno dříve než Péťa dokončí základní školu.

17. 3. Prosinec se na mě podepsal - psychicky - víc, než jsem si chtěla přiznat. Těch 10 dní, kdy byl Péťa na ARU a i to, co následovalo - převoz domů ve stavu, ve kterém se lidi vozí spíš do nemocnice... na kyslíku, po cestě nám v sanitce omdléval, saturace šla dolů a alarmy hulákaly... a já věděla, že sanitka odjede a musím to nějak zvládnout (myslím teď tu péči, jinak nám se vším pomáhala jako vždycky celá rodina, ale ač jsem to neplánovala... je ze mě kromě pedagogického pracovníka už i pracovník zdravotník...). Bála jsem se, strašně jsem se bála. Ale riziko zůstat v nemocnici na pediatrii plné dalších virů bylo příliš velké. První dny i noci byly peklo - nespíte, hlídáte každý nádech, kontrolujete přístroje, hlídáte léky, přemýšlíte, co se dá ještě udělat a hlavně doufáte, že neuděláte někde nějakou chybu a nebudete se na ARO muset vrátit. V únoru ani v březnu ale strach ze všeho možného neodcházel. Naopak, nepoznávala jsem se. Většinou umím sama sebe nějak uklidnit, teď už jsem blbla úplně ze všeho, v noci jsem nemohla spát, vzbudila se kdykoli se Péťa nadechnul nějak jinak - rychleji, víc nahlas... kontrolovala saturaci, tepy, tlak, teplotu, vlhkost v místnosti... pak se přidaly Péti alergie, nasadili jsme prášky, zhoršil se ekzém, mažeme, ošetřujeme kůži... přes den se učíme, pracuju pro obě zaměstnání, už umíme lépe "pracovat" s Péťovou dysreflexií, ale v neděli měl zase svůj "divnostav", mluvil z cesty, pak si nepamatoval, co se dělo... Samozřejmě psychice nepomáhá ani to, že musíme být pořád ještě doma a už nám z toho mírně hrabe oběma... Nicméně když máte vedle sebe někoho, s kým to všechno můžete probrat, sdílet, kdo umí poradit a říct "to bude dobrý" a "to zvládneme" a je tu pro vás kdykoli, kdo umí s Péťou diskutovat při jeho nastupující (velmi rychle a velmi intenzivně ) pubertě a když takhle v sedm večer se vám něco nezdá a váš zdravotnický čmuch vám říká, že něco není v pořádku... a ukáže se, že bohužel se nemýlíte a Péta má zánět močáku jako blázen... a vaše skvělá pediatrička vám zcela automaticky i v tuto hodinu zvedne mobil, tak vaše "opora" už hlásí "řekni, že dojedu kamkoli"... a hned jak dodělá večeři, tak jede pro ATB, která nám paní doktorka věnovala ze své zásoby a za pár hodin už Péťa uklidněný, že "to bude dobrý", usíná s ATB v břiše... aniž bychom museli trávit hodiny na pohotovosti... 

Tak to si pak říkáte, že vám ten nahoře tedy "naděluje" plnými doušky a někdy si říkáte, jestli vás to ještě posílí nebo už zabije, ale tím, že vám do života pošle lidi, na které se můžete absolutně spolehnout, pomáhají vám mnohonásobně víc než by vás kdy napadlo... tak to, co cítíte, je vděčnost, že jsou věci tak, jak jsou...

28. 2. Čas běží a běží... už jsme moc chtěli jít tento týden školy, ale.... Minulý týden v noci Péťa dýchal zase nějak ztěžka. Po prosincové zkušenosti jsme ještě všichni pořád ve střehu, tak jsme radši jeli k naší paní doktorce. Naštěstí se ukázalo, že nejde o nemoc, ale o začínající alergie po té, co se oteplilo a několik dalších okolností, které se snad už podařilo vyřešit... úprava medikace, přesnější kyslíková podpora apod. Nicméně paní doktorka nám doporučila zůstat ještě nějakou dobu doma. RS viry, chřipky a spála řádí teď na školách a to všechno je pro Péťu, zvlášť po prodělaném zápalu plic. Kupodivu Péťu to trápí mnohem méně než mě, no na druhou stranu... on moc dobře ví, jaké riziko teď chození do školy představuje a jestli je něco jeho opravdová noční můra, tak že zase bude na ARU na ventilátoru a bohužel moc dobře ví, že to není něco, co nemůže nastat. 
Tak dál válčíme doma - škola, práce, protahování zkracujících se končetin, dechová rehabilitace... dny plynou a plynou, utíká to strašně rychle, ale už se těšíme na jaro. Až ubyde nemocí a budeme moct sedět venku na zahradě a zase fungovat "normálně". Snad už to jaro brzy přijde :). 

26. 1. Tak jo, je potřeba se občas pochválit. Jak víte, dost velkou část Peťova vzdělávání zvládáme doma, kvůli cvičení, minulé dva roky kvůli covidu a teď hlavně, protože pořád nesmíme mezi lidi a tedy ani do školy. Přestože dost často panuje názor, jak je to špatné, když rodič dělá asistenta svému dítěti, je to u nás ideální řešení. Přesně vím, co Péťa zvládne a jak a není problém učit se ve škole i doma, protože víme, jak to ve škole chodí, s učitelkami jsme v kontaktu a když se dostaneme do školy, v pohodě se zapojíme a užíváme si dětí (oba, nejen Péťa). V našem případě si to chválí všichni zúčastnění, včetně SPC a školy.

Tento a minulý týden psal Péťa 3 důležité písemky - angličtina, čeština, matematika. Bylo to náročné, museli jsme dohnat chybějící měsíc, kdy Petr bojoval o mnohem víc než jsou známky a ještě procvičovat, co už probírali, aby to nezapomněl. Písemky nám paní učitelky poslaly ve wordu. S tím už Peťule na čtvrťáka docela slušně umí, takže pomocí joysticku a klávesnice na obrazovce zvládá písemky psát úplně sám, já musím pryč z pokoje, protože JÁ SÁM (to ho drží asi od jednoho roku věku ). Trochu jsem se bála, že když se bude rozptylovat tím, jak to ve wordu provést, naseká tam věcné chyby. Byla jsem nervózní asi víc než on. Zbytečně. Péťa se se všemi třemi písemkami popral s houževnatostí sobě vlastní a výsledek... V angličtině cca tři chyby, v matice jedna a čeština dneska 91% písemky správně... Jo, jsem na něj pyšná a moc! Všechny tři písemky za 1 a za mě tedy jedničky sakra zasloužené. Jsou to sice jenom známky, ale fajn vědět, že se vyplácí dělat věci poctivě.

Velké díky patří naší babičce, která s Péťou dělá matiku, MS#, který s Péťou píše slohy a pomáhá nám s gramatikou, tetě Janě za příroďák a dvěma online angličtinářkám (a těm, kdo nám pomohli online lekce zaplatit ;) ). A taky Péťovi a mně, protože si to prostě zasloužíme :D.

24. 1. 2023 
Postupně se pomalu a opatrně vracíme "do normálu". S rozumem a po troškách jsme se postupně viděli a udělali si "Vánoce" s rodinou a včera jsme odzdobili stromeček, byl už trochu unavený :). Zatím nesmíme do školy ani nikam mezi lidi, ale nemůžu říct, že bychom si stěžovali. Učíme se denně, jak jsme zvyklí z covidu, takže už jsme dohnali děti, které měly náskok cca 3 týdny výuky a důležité písemky - matiku a i angličtinu Péťa napsal na jedničku, vždy s nějakými dvěma, třemi chybami ve čtvrtletce. A to to píše sám ve wordu, což jsem se domnívala, že povede k dalším chybám, protože se musí soustředit ne jen na to, co tam napsat, ale jak to napsat :). Očividně ovládat počítač joystickem loktem už mu nečiní potíže. Denně máme nakázáno chodit ven, aby se plíce provětraly a imunita posílila. To dodržujeme a užíváme si to. Když už nemůžeme být s dětmi, snažíme se vidět i ta pozitiva - že nemusíme ráno vstávat do té zimy, že můžeme jít ven, když je zrovna hezky a učení přehodit na odpoledne, že máme víc času a energie na sebe. Hlavní je, že jsme doma. Tak si moc přejem, aby se nám bacily vyhýbaly a už bylo konečně jaro a teplo :).

29. 12. Ten můj kluk se mi zdá... Na Štědrý den ho v Motole solidně zničili. Měl ucpanou cévku na čurání, což my víme, že se pozná tak, že se Péťa opotí, vystoupá mu tlak, je mu prostě blbě, špatně se mu dýchá, bolí ho hlava... on to pozná taky. Sice byla u toho Péti teta (mimochodem osoba, kterou jsem uvedla při příjmu jako osobu, se kterou mají komunikovat... proč to tedy vyplňuju?) a říkala jim to, dokonce Péťa říkal, že potřebuje vycévkovat, ale nikdo je neposlouchal... 'já už to dělám 30 let a vy mi budete radit?' Doktor pak tetu označil za hysterickou a jestli se nechce jít projít... Já jsem přišla ve chvíli, kdy Péťa byl už uměle uspaný, dostal něco na snížení tlaku a dýchal strašně rychle a ztěžka. Pak jsem si vyslechla tezi, že možná bude na ventilátoru pořád a potřeboval by psychiatra...??? Myslela jsem, že omdlím na místě. Teta mi pak řekla, co se dělo a co si myslí, já Péťu odkryla a místo močáku byla taková boule, že jsem hned běžela pro doktora. Ten prý, že mu bříško prohmatával... Jenže si pan doktor asi spletl žaludek a střeva s močákem. Řekl tedy, že dobrý postřeh a že ho sestra přecévkuje.. Jenže nikde nikdo. Nakonec nás zachránil bratr z vedlejšího boxu, který už to nevydržel a přišel nám pomoct. A světe div se, tlak šel dolů, pot zmizel, dýchání se uklidnilo. Nikdo neřekl ani omlouvám se.. Pak zas chodili, že je divný, že Péťa spí tak dlouho... A jestli je to normální?? Jak to mám vědět, když proti naší vůli ho úplně zbytečně uspali a vůbec nevím co a kolik mu toho dali? Nejhůř mi bylo, když se Péťa probudil a říkal mi: 'Ten doktor to zvoral, co? Bylo to tím cévkováním, viď?' Navíc jsem se večer dozvěděla, že Péťovi celou dobu nedávají jeho běžnou medikaci, i když mi doktor ten den potvrdil, že léky Péťa bere.. a to jsou právě prášky na močák a nervovou soustavu... Moje první (a doufám, že poslední) otřesná zkušenost s AREm, protože jinak jsme právě vždycky věděli a byli klidní, že na ARU je o Péťu postaráno nejlépe, jak to jen jde. Druhý den jsem přišla na oddělení, jiná směna... A vše, jak jsme na ARU "zvyklí" - i když měli velmi těžký příjem, doktorky skvělé, komunikující, bratr neustále pozorný, běhal od nás k příjmu, zařídil sanitku i s doprovodem, kyslíkem, odsávačkou a ještě se u toho stihl usmívat. Profesionální přístup, díky, díky! A kolem půl druhé jsme jeli domů. Péťa rozesmál řidiče sanitky ještě na ARU, když na něj do dveří zavolal: 'Já vás tak rád vidím!' A v sanitce sestře říkal, že tohle je nejhezčí vánoční dárek... Jet domů.
Ještě na ARU mi Péťa říkal, že doma na kyslíku nebude... Prostě ne, že si to udýchá sám. Nevěřila jsem tomu, spíš jsem doufala, že třeba za necelý týden už zvládne být i bez kyslíku... Péťa doma snědl polévku, guláš se třemi knedlíky, protože MS vařil, protože... MUSÍTE JÍST! Pak si dal 5 hodin spánku, probudil se, ptal se po párku (protože... "jsem furt čuměl na Anděla Páně 2 a tam žerou párky a já mám chuť na ten od MS"), tak slupnul párek a FAKT si udýchal telefonáty babičkám bez kyslíku. A nebyl by to Péťa, kdyby hned babičky nezkoušel z věcí, co se na ARU dozvěděl...
Už jsme zvládli i "náhradní Štědrý den", Péťa je vzorný pacoš (i když jsme si museli důrazně vysvětlit, že doma neznamená jsem zdravý) a ťuk ťuk ťuk každý den vydrží bez kyslíku déle a už jsme mu dovolili i zazpívat si písničku, protože to mu chybí moc. No a vzhledem k tomu, že jsem od Ježíška dostala úžasné ukulele, muselo se to prostě vyzkoušet - nástroj i dechová výdrž toho "malého" draka. 

20. 12. Bohužel Péťa ve škole něco chytil, pár dní se s tím zkoušel prát v domácím prostředí, ale v sobotu nad ránem už jsem musela zavolat sanitku. Byl hodně vysílený, dýchání se stalo moc těžkým úkolem, a ač neradi, volali jsme 155. Přijeli rychle, paní doktorka i sestřička byly opravdu moc milé. Všechno Péťovi řekly, poslouchaly i mě, co si myslím, a netrvaly na svém doktorském egu, naopak narovinu řekly, že dají na mě, protože mám Péťu nejvíc nakoukaného a vím, kdy je potřeba mu pomoct na ventilátoru. Jak moc ráda bych se mýlila... Bohužel nemýlila, pan doktor z ARA si Péťu hned převzal. Počkala jsem ještě na první výsledky (RS viry) a pak pro mě MS přijel, abychom se pár hodin vyspali doma, než budu moct jet zase za Péťou na ARO. Druhý den se bohužel ukázal ještě pneumokok, ale snad už - ťuk ťuk ťuk - zabrala antibiotika. Péťa je ještě hodně slabý, je statečný, ale moc už by chtěl domů. Jenže tohle není možné uspěchat. Takže denně spolu na ARU malujeme, koukáme na filmy, děláme různá dechová cvičení, aby se to z něj dostalo ven, protože zahleněný je hodně, a když nemůžete pořádně kašlat, je to dost náročná disciplína. Střídáme se u něj s jeho tetou. Zbytek rodiny je nastoupen taky pomoct, ale nechceme mu tam nanést ještě nějaké další bacily, tak k němu radši chodíme jen my dvě. Je to ten nejstatečnější chlap, jakýho znám! Vánoce a tyhle šílený ledovky na silnicích nám to celé moc neusnadňují, ale... Vánoce jsou u nás letos pohyblivým svátkem - budou, až bude Péťa doma, a ledovky snad už zítra skončí. Tak nám prosím držte palce, ať těch dobrých zpráv přibývá a jsme zase brzy doma. Protože všude dobře, doma nejlíp. O Vánocích zvlášť!

P. S. Když jsem letos v prosinci posílala zdravotnímu klaunovi příspěvek, aby mohli potěšit děti, které budou na Štědrý den v nemocnici, moc jsem si přála, abychom to my nepotřebovali... Nevím, jestli se mi to letos splní, nemá cenu jít rychle rychle domů a za pár dní se vracet, protože to bylo ukvapené... Ale i tak... tohle jako když platím cestovní pojištění... platíte a doufáte, že vůbec nebudete muset "využít" svou platbu. Tak ať se zázraky dějí o Vánocích a děti, co v té nemocnici být musí, ať z toho aspoň nejsou smutné...

7. 12. Máme za sebou začátek adventu. Po asi 3 letech, kdy k nám kvůli covidu návštěvy radši nechodily, jsme obnovili tradici hromadné výroby advetních věnců a přijely kamarádky a zuřivě se vyrábělo :). Kluci se raději schovali do svých pokojů a ani jsme o nich nevěděly :). Peťule si naopak na nějakou dobu "ukradl" svou učitelku angličtiny, a zatímco my jsme tvořily atmosféru Vánoc, on si trénoval slovní zásobu hasičského sboru u sledování a překládání videa z hasičského zásahu :). Holt každý si ten advent užíváme po svém... 
Jinak ale samozřejmě poctivě cvičíme, vojtíme, učíme se ve škole i doma a couráme po venku, když počasí dovolí, a vyrábíme dárky, protože... už se to blíží... a Péťa si letos vyrobil seznam (tabulku) lidí, kterým chce dát dárek, a skončil u 25 a to tam ještě nemá spolužáky, takže má chlapec co dělat :).

Závěrem chci poděkovat všem, co se nám ozvali, že by rádi přispěli Péťovi zase na cvíčo na příští rok nebo ho jakkoli podpořili. Zejména posíláme poděkování do Žatce realitnímu makléři :)! Krásný advent všem!!!

20. 10. Je to neuvěřitelné, jak to letí... dneska je to přesně 7 let, kdy se nám život obrátil vzhůru nohama, všechno přestalo dávat smysl a z pohádkového života s báječným manželem a úžasným synem se stala noční můra na poměrně dlouho.... První dny si (asi spíš naštěstí) s Péťou téměř nevybavujeme, pak nastalo dlouhé 9 měsíční období v nemocnici... začátky byly těžké, bylo tolik věcí, které jsme se museli naučit, abychom mohli jít konečně domů... Po 9 měsících se podařilo, což byl velký zlom, ale ani návrat nebyl jednoduchý... v jindy živém domě, kde vládlo 3 leté dítě a hračky byly všude :) se z našeho domu stal tichý, nechutně uklizený dům bez života a plný strachu, jestli to všechno doma zvládneme. Péťa byl ještě závislý i přes den na kyslíku a první noc sami doma... Ale to je za námi. Rozhodli jsme se už tenkrát a trváme si na tom stále, že vzdávat něco bez boje je prostě srábotina :).

Péťa neuvěřitelně zamakal a maká a myslím, že už ví, že bude muset makat celý život, rehabilitace už bereme za běžnou součást života, jako školní docházku... Měli jsme a máme obrovské štěstí na výborně terapeuty, kteří pomohli, pomáhají, nasměrovali, přišli s novými myšlenkami, nápady. Díky nim a díky Péťově houževnasti se už dneska Péťa dostal tam, kam nikdo nevěřil, že se dostane... Zvládne ovládat počítač, iPAD a hlavně je to povaha veselá, takže pokud by u nás někdo čekal depku a slzičky, dost by se spletl. 

A hlavně a především máme skvělou rodinu a přátele. A to je nejvíc. Takže dneska chceme vlastně poděkovat za to, že jsme v před těmi 7 lety měli velké štěstí v neštěstí, že jsme si s Péťou zbyli, že jsme to nezvdali a že se to pak vyvíjelo, jak se to vyvíjelo... že teď už jsme zase na všechno tři + celá naše rodina připravanená při všech příležitostech pomoct, jak to jde + přátelé + terapeuti + doktoři + spolužáci... :D
prostě snažíme se žít normální život a prát se s tím, co přichází. Tak ať se nám to daří i dál ;).   

13. 10.  Máme za sebou úspěšně a bezproblémově očkování proti chřipce, kontrolu na rehabilitaci - na vojtovce, kde Péťa dostal "nabídku" dělat modelku na semináři pro budoucí vojtící terapeuty a nabídku přijal :) a v neposlední řadě kontrolu na neurologii, kde jsme si s panem doktorem potvrdili, že neurologicky je Péťa stabilizovaný a EEG opětovně neprokázalo žádné známky epilepsie, což mi vždycky spadne kámen ze srdce. Dál trénujeme dýchání, chodíme ven a podporujeme imunitu, co se dá, protože podzim už je v plném proudu... a taky se začínáme chystat na Vánoce :). Což znamená, že už Péťa pilně vyrábí tuny dárků pro naši velkou rodinu a řadu kamarádů :). 
Při jedné z mnoha návštěv Motola Péťa zavítal s tetou i na ARO, pozdravit sestřičky a doktorky... nebyla jsem u toho, ale přesně to vidím "tys strašně vyrostl"... a taky že jo :D. Moje záda o tom denně něco ví - 35 kg a cca 140 cm, které přenášíte z vozíku do auta, do postele, do židle...  prostě nepřehlédnete.

23. 9. Prázdniny jsou dávno pryč... srpen byl pro nás (tedy hlavě pro Péťu) hodně o cvičení. Nejdříve jsme týden dojížděli na Feldenkraise a opět to pomohlo Péťovi uvolnit ruku a nastimulovat bránici a na konci prázdnin jsme odjeli na dva týdny opět do Adeli do Piešťan. Kdo tam někdy byl, ví, že je to makačka jako blázen. Péťa začínal v 8 ráno a končil většinou kolem třetí hodiny odpoledne. Do toho jsme se při "nůďo" terapiích, kde se musí jen sedět - jako je oxygenoterapie nebo ultrazvuk, stíhali procvičovat už něco do školy. Cvičí se pondělí - sobota a po sobotním programu byl Péťa opravdu hooooodně unavený. Proto jsme se rozhodli neděli věnovat opravdu odpočinku a ne výletu, který jsme měli původně v plánu. Šli jsme se tedy projít v Piešťanech na ostrov, dali si zmrzku a užívali si léta. Druhý týden utekl jako voda, my se vrátili v sobotu a pondělí už mazali do školy. 

V Motole pokračujeme v dechové rehabilitaci, ale teď nám to komplikuje buď nějaké nachlazení nebo alergie nebo astma... protože se Péťovi někdy v noci špatně dýchá, nevíme proč, nemáme ještě vypozorované, kdy k tomu dochází.. takže je to teď hodně náročné (hlavně pro mě, Péťa to většinou prospí :) ) psychicky, protože se v noci bojím pořádně usnout, abych nezaspala alarm pípajícího oxymetru. Na začátku října nás čeká vyšetření na různé alergie, tak uvidíme, co se dozvíme... Tak nám prosím držte palec, ať je zase trochu větší klid... I když teď ho moc není... Doba s sebou nese různé problémy jako jsou výpadky nějakého zdravotního materiálu, který používáme, takže vlastně nevím, jestli jsem víc matka nebo skladník hlídající pečlivě zásoby a neustále monitorující, co má výpadek apod... 

Ale abych tady nefňukala.. nejsme na to sami a to nás opět drží nad vodou.. s Mi. jsme oslavili 2 leté výročí (to to utíká..), všichni mi pomáhají s Péťou, jak jen můžou... učíme se už týden zase doma, protože nevíme, čím ty zhoršené noční saturace jsou... takže babička učí Péťu matiku, teta přírodovědu, s Mi píše čtenářský deník a díky Dobrému andělovi má Péťa doučování AJ a na mě "zbyla" už jen čeština a vlastivěda :).
Tak si přejme, ať je líp a líp.

1. 8. Půlka prázdnin je za námi, tak malá rekapitulace... covid jsme naštěstí zvládli celkem dobře. Hlavně jsme si přáli, abychom to zvládli doma a nebyla nutná hospitalizace, a to se povedlo. Sice nás to potrápilo asi 2 týdny, ale obešlo se to, kromě toho prvního dne, bez větších horeček. Já jsem měla vlastně nejvyšší teplotu 37,6, ale dostavila se příšerná únava... ono tedy nutno podotknout, že kdybych se mohla vyležet, bylo to by to určitě lepší. Tentokrát se nám to sešlo tak, že jsme byli nemocní oba ve stejnou dobu, a to je na palici, protože Péťa potřeboval odsávat, utřít nos, převléknout propocené tričko, zkontrolovat teplotu, dát prášky... a já jenom ležet, což nějak nejde dohromady :). Nicméně stihli jsme úplně tip ťop vysvědčení (Péťa samé jedničky) a hned po výzu jsme jeli do Jizerek - na dovču a užít si rekonvalescenci po covidu. A lepší místo pro nabrání síly jsme si nemohli přát. Hned první den pobytu se nám dýchalo lépe, užili jsme si procházky a výlety a bylo nám moc moc fajn. Další dva týdny jsme se flákali na zahradě, chodili na procházky po okolí, Péťa si užil babičky a my pohodu, že nikam nespěcháme a můžeme si dělat jen to, co chceme. Poslední týden v červenci jsme se s Péťou rozdělili - on si užil týden s babičkou a tetou a my s MS# jsme vyrazili do Orlických hor. A dovolená to byla báječná - chodili jsme po horách, vlezli do všech možných (krásně zašlých i těch opravených) kostelů, užívali čerstvý vzduch a les. Zázemí nám poskytli známí ve stanu na zahradě, kde se spalo absolutně lux - žádné vedro, spali jsme jako zabití každou noc:).
No a dneska to byl takový "návrat do reality"... v noci jsem zjistila, že má Péťa nějaký zánět na močovém měchýři, takže hned ráno jsme vyrazili k naší paní doktorce na kontrolu a bylo to jasné, v tomhle už se většinou nemýlím... bohužel :(. Takže jsme čekali na výsledky, jak moc je to zlé a jaká ATB se mají nasadit... Ovšem nečekali jsme jen tak v klidu. Na 9. hodinu jsme byli objednaní v Motole na rehabilitaci kvůli dýchání a v 10 už jsme měli být na spondylochirurgii... Byl to slušný masakr, lítali jsme od jednoho doktora k druhému. Nicméně zvládli jsme to, během čekání na doktora na spondylu jsme vyzvedli ATB na močák, protože výsledky z laborky jasně ukázaly jejich potřebnost :(, pak jsme se dozvěděli, že skolioza se nehorší (díky vojtovce a dalšímu cvičení, kterému se denně věnujeme), a dokonce Péťovi krční páteř dobře srůstá a zřejmě ho čeká na podzim operace na odstranění šroubů. To je vlastně moc fajn zpráva, ale kdo by se těšil na operaci, že? Z Motola jsme odjížděli až po 13. hodině a měli jsme toho oba dva plné kecky...

Takže dnešek ještě tak nějak musíme strávit - bylo těch informací a doktorů a diagnóz a strachů a překvapení dneska na jeden den tak nějak až moc :). Tak snad ATB brzy zaberou a i druhou půlku prázdnin si v klidu užijeme. Budeme si to přát ;).

28. 6. S určitým předstihem, protože na léto budou mít všichni rozlétáno a už bychom se nesešli v tak hojném počtu, jsem oslavila své kulatiny. Péťa si oslavu myslím také hodně užil. Nejdřív bavil hosty oslavy svou hrou "lušťovky", což se dost chytlo a já si aspoň krásně stihla se všemi popovídat. Nechybělo tancování, hudba a hlavně moc fajn a krásná atmosféra a já měla velkou radost, že jsem se viděla i s lidmi, se kterými jsme teď byli dlouhodobě spíš v kontatktu onlinovém než osobním. To bylo minulý pátek. Bylo to prostě super. 

V neděli pak bylo to příšerné vedro. Vedra Péťa celkově zvládá dost špatně, nepotí se, takže se jenom zahřívá a zahřívá a občas z toho bývají nepříjemné horečky. Večer furt říkal, jak je mu zima, takže jsem ho změřila, protože to už mi přišlo divné, a teploměr mi málem vypadl z ruky, protože ukazoval 39,3 °C. Volala jsem MS#, abych si s někým odsouhlasila následující postup, a ten samozřejmě hned sedl do auta a přijel, abych na ten strach nebyla sama. Takže jsme dali prášky, chladili obklady, chladícími polštářky... nakonec Péťa usnul a teplota spadla na 38 °C. Bála jsem se hlavně, aby z tak vysoké horečky nedostal křeče, takže 38 už byla vlastně pohůdka. Druhý den ráno byl Péťa sice trochu unavenější, což je po takových stavech vlastně normál stav, ale přišlo mi divné, že se ho drží furt nějaká rýma, tak jsem se radši domluvila s naší pediatričkou, že Péťu přivezu, jestli by ho raději poslechla, aby mu ty hleny nešly i dolů na průdušky a plíce. Otestovala jsem mu i moč, jestli horečka nebyla zánětem močáku, a když už jsem byla v tom testování, udělala jsem mu i test na covid - tak pro jistotu, abychom k paní doktorce nezavlekli něco nekalého, protože jsme měli dorazit v době, kdy už byla čekárna jen "pro zdravé". No, druhý šok, protože test byl pozitivní. Paní doktorka nás i tak vzala, s nikým jsme se nepotkali, nikoho nemohli nakazit a domluvili jsme se co a jak. Byla jsem fakt ráda, že nás paní doktorka přijala i s covidem, protože Péťu krásně uklidnila (ten samozřejmě šílel, protože ví, že jsme byli x měsíců doma právě proto, aby to nechytil..), že je očkovaný a určitě má ještě spoustu protilátek a teď běhá varianta sice velmi nakažlivá, ale s lehkým průběhem. Snad už můžu říct, že to opravdu vcelku lehký průběh byl. Nejhorší vlastně byla ta první noc, pak už teploty nepřesáhly 38 °C, ale covidová rýma je opravdu blééé a není jednoduché ty šíleně husté a neustále se tvořící hleny vykašlat a vysmrkat (ani když jste normálně fungující jedinec - natož s tracheostomií). Ovšem znou už pokolikáté.... díkybohu za všechny přístroje, které máme doma a které Péťovi v něchto chvílích opravdu neuvěřitelně pomáhají - vlastně bez nich by to asi nešlo... Než jsem to chytla i já, dostavila se hlavně příšerně otravná rýma a únava, míčkovala jsem Péťu, vojtili jsme, věnovali se veeeelmi aktivně odhleňování všeho druhu. Pak mi Péťa předal štafetu, rýma se mu zmírnila na nějakou snesitelnou úroveň, únava byla den ode dne menší a u mě naopak den ode dne větší. A zase... naštěstí rodina nás opět zachraňovala. MS# se o nás staral v každé volné chvilce (a covid nedostal - asi má ze školy dostatečnou imunitu :D), babička nám každý den nosila čerstvé pečivo a další proviant ke schodům, děda nám dopravil vitamíny všeho druhu a zbytek rodiny byl nastartován a připraven přijet kdykoli na záchrannou misi...

Péťovi už skončila izolace a kromě přetrvávající rýmy, které se prý ale můžeme zcela zbavit až za několik týdnů, můžu snad říct, že to ťuk ťuk ťuk zvládl skvěle. Možná líp než já :), ale to je dáno i tím, že zvlášť když je člověk nemocný, dojde mu, že vlastně Péťa pořád něco potřebuje a nemůžete si třeba odpoledne lehnout a nemoc pořádně vyležet. Jsou to drobnosti - něco podat, něco dát do ruky, utřít nos, vysmrkat, převléknout zpocené tričko... je to co 10 minut něco a tím pádem není čas na kurýrování. Mě potrápila a ještě pořád trápí hlavně ta rýma, ze které mám nepříjemné bolesti hlavy a ztuhlou krční páteř...  ale naštěstí ťuk ťuk ťuk se také nekonal nějaký šílený průběh. 
Nakonec jsme si tedy školu moc neužili ani na konci školního roku, ale už se stejně neučí, tak o nic nepřijdeme. Držte nám prosím palec, ať už to máme opravdu za sebou a už je to jen a jen lepší - a všem HLAVNĚ PEVNÉ ZDRAVÍ!

11. 6. Květen a začátek června byl na zážitky opravdu pestrý :). Nejprve jsme měli pár akcí ve škole - nafukovací mobilní planetárium, pyžamový den apod., ale hlavně jsme zase po roce byli na hiporehabilačním pobytu, kde Péťa nejen jezdí na koni, ale taky cvičí jako drak. Začínal něco po osmé ráno a končil kolem šesté večer. Prostě náročný program, ale Péťu to tam prostě baví, protože tam má "svoje" holky, takže OK :). Ovšem protože my nemůžeme mít něco prostě jen tak jednoduchého, tak nám o jedné půlnoci (naštěstí zrovna v den, kdy za námi přijela naše teta) přestal fungovat kyslíkový přístoj. Takže teta sedla kolem jedné do auta a jela pro náhradní, který máme v Praze u MS#. Ten měl ale bohužel vypnutý mobil, protože věděl, že je s ními teta a tedy nic nepotřebujeme... nakonec jsme zburcovali několik dalších lidí a podařilo se mi s ním spojit a domluvit předání náhradního koncentrátoru. Po hodině a půl byla akce ukončena a náhradní koncentrátor byl u Péti... tak jsme si oddechli, šli spát a za cca 40 minut přestal fungovat i ten náhradní... Do rána už jsme to nějak doklepali a přes den - to byla středa - jsem si dala na otočku "výlet" Český Šternberk - Smečno, abych přivezla náš velký stacionární koncentrátor kyslíku, který má ovšem 20 kg a bohužel není na baterky, takže v případě výpadku proudu jsme v háji. Doufala jsem, že se konečně vyspíme, jenže Péťa měl ze středy na čtvrtek pořád dost nízkou saturaci, na to, že byl na kyslíku, takže čtvrtek ještě odcvičil, ale na noc jsme jeli domů, abychom se v pátek zastavili u naší paní doktorky, jestli se Péťovi nevrací zápal plic... To se naštěstí neprokázalo, nicméně se prokázala nějaká alergie na cosi (řepka, prach, koně... nebo prostě kombinace všeho možného). Léky ale zabraly téměř okamžitě a další noc z pátku na sobotu už jsme se oba pořádně a krásně vyspali... Jediná obava, která mi zůstala, byla, aby nepřišla nějaká bouřka a nebyli jsme zase v noci bez elektřiny, protože oba kyslíkové přístroje, které mají baterii jsou mimo provoz. Jeden se podaří opravit a druhý už máme objednaný (dodání ovšem až v srpnu...nejdříve). A opět děkujeme všem, kdo Péťovi posílají kačky na Konto Bariéry a na konto u Asociace dětí s DMO, protože jsme zjistili, že na nový přístroj i opravu toho starého máme peníze rovnou a mohli jsme vše hned objednat. 

Týden na to jsme zase vyráželi za novými zážitky, ale tentokráte do Krkonoš na školu v přírodě. Bydleli jsme cca 7 km od ubytovny, kde bydlela naše třída, protože objekt byl bohužel totálně bariérový a Péťa už je pro mě opravdu těžký a musím si už hlídat každé zvednutí. A celý ten týden jsme si užili parádně. S paní učitelkou jsme byli domluvení, že si vždy uděláme program na následující den - co zvládneme i na vozíku a co nezvládneme, tak nevadí, udělali jsme si program vlastní. A za mě byla naše škola v přírodě příkladem dobře zvládnuté inkluze - co se dalo, to jsme dělali společně, zároveň my jsme neomezovali děti v tom, na co se těšily (výlety po skalách a po lese) a děti zase nás (projet se v zahradách vrchlabského zámku na električáku :) ), takže byli všichni spokojení. My jsem navíc měli opravdu úžasné absolutně bezbariérové ubytování, takže jsem se úplně neodrovnala, protože i to byl cíl :). Takže jsme zvládli aktivity s dětmi na téma Krkonoše a zvířata žijící v Krkonoších, výlet do Jánek - stezku korunami stromů i lanovku na Černou horu, procházky...
A abych nezapomněla, tak těsně před odjezdem na školu v přírodě si Péťa konečně oslavil své 10. narozeniny se spolužáky u nás doma - na zahradě, v domě... všude :), všude byly děti, hráli jsme bowling, snědli a vypili jsme vše, co se dalo a Péťa si to moc užil.

No a taky se blíží konec školního roku, takže příští týden bude plný čtvrtletních písemek, tak držte palec :D.

4. 5. Tentokrát je bohužel delší odmlka dána dost náročným obdobím a já mám na hlavě zase o nějaký ten šedý vlas více. Před Velikonocemi jsem tentokráte já něco chytla ve škole a celé Velikonoce promarodila. Péťa se dlouho držel, dokonce ještě zvládl Velikonoční pondělí a se "svými chlapy" :) byl koledovat. Bohužel už v úterý večer se mi zdálo, že je víc zahleněný, ve středu už se k tomu přidala teplota, v noci ze středy na čtvrtek už z toho byla dost vysoká horečka a navíc špatná saturace, vysoké tepy... takže ve čtvrtek odpoledne jsme vyrazili naší paní doktorkou. Doufala jsem, že Péťa jen dostane něco pořádného na odhlenění a bude dobře, ale... od paní doktorky jsme se dozvěděli, že je Péťa fakt statečný, že vypadá, jak vypadá, protože už má zápal plic... Péťa si nijak extra na dýchání nestěžoval, v noci to nebylo nic moc, ale přes den byl veselý, jedl... Takže to byl pro mě docela šok. Aby toho ovšem nebylo málo, tak jsem se sehnula, že si zavážu rozvázanou tkaničku, jenže se mi zase nějak vyhodilo koleno na levé noze, kterou po bouračce hůř cítím... no a už jsem nevstala. Vstát mi pomohla paní doktorka se sestřičkou, zjistila jsem, že na nohu nemůžu vůbec došlápnout ani špičkou nohy... Takže nejdříve donesla sestřička do auta mě, pak paní doktorka přivezla Péťu ve vozíku, i s vozíkem ho naložily díky naší rampě do auta a já jim ukázala, jak tam Péťu přivázat, sestřička nám ještě doběhla pro antibiotika do lékárny a já rychle volala babičce, jestli je doma a můžeme si ji vyzvednout po cestě. Protože jsem nebyla schopná dostat z auta pořádně ani sebe, natož Péťu. Naštěstí babička doma byla, takže za 20 minut (museli jsme jet rychle, protože noha bolela jako čert a nevěděla jsem, jak dlouho to vydržím... mimochodem díky terapeutkám na spinálku, které mi "přikázaly" automatickou převodovku právě kvůli špatné citlivosti levé nohy... protože jinak bychom ani neodjeli) už jsme vyzvedávali babičku. Ta obstarala Péťu, aby co nejdříve dostal antibiotika a další prášky, které měl hned začít užívat a já se na Péťově židli dopravila k vojtovu lehátku, na které jsem si lehla, koleno nastavila do patřičných poloh a doufala, že se vazy zase vrátí tam, kam patří a podaří se mi na nohu postavit. Strašně jsem se bála, že se to nepodaří a budu muset na operaci... protože co by bylo s Péťou... starat se o něj v době takhle vážné nemoci není úplně sranda, takže by to určitě bylo na hospitalizaci... Naštěstí se mi koleno povedlo "opravit", na nohu jsem došlápla, sice co krok to bolest (jako Mořská víla :) ), ale chodit jsem mohla. Ještě jsem pro jistotu koleno ve správné pozici zatejpovala, přijela nám posila z Prahy MS# a bylo na chvilku "lépe". Bohužel v noci Péťovi ATB ještě nezabrala a nemohl vůbec spát, protože se pořád dusil, takže jsme oba měli příšernou probděnou noc, kdy jsem každou minutou přemýšlela, jestli už volat rychlou nebo jestli to zvládneme doma... Pro Péťu je každá hospitalizace nervová hrůza a hlavně jsem věděla, že na běžné pneumologii nám nepomůžou víc než si pomůžeme sami (např. tam nemají ani kašlacího asistenta, kterého při těchto nemocech používáme několikrát za den) a doufala jsem, že nebude nutné ARO a ventilátor. Noc jsme přežili (doslova) a hned ráno jsem volala naší paní doktorce. Zkonzultovala jsem s ní, co za kortikoidy Péťovi můžu dát, aby se mu ulevilo a měl sílu se pořádně vyspat a najíst a naštěstí naše paní doktorka jako vždy perfektně poradila, léky zabraly, Péťa se vyspal, odpočinul, byl sice celý den na kyslíku, ale zvládl se i najíst, aby nabral trochu síly a mohli jsme podat druhý prášek ATB. Pak už to Péťův imunitní systém začal obracet v náš prospěch a sice pomalu ale jistě jsme se začali uklidňovat, že to nejhorší máme za sebou. Bohužel tedy toto všechno se odehrávalo ve dny, kdy měl Péťa řádit na své oslavě 10. narozenin se všemi, které pozval, ale pro nás byla výhra a dárek největší, že jsme to ustáli doma. Byly to šílené nervy a prosím na dloooooouhoooou dobu toto nemusíme. Nyní už zase chodíme do školy a doufáme, že bacily už dají pokoj a bude jaro a teplo... :) (a mně se podaří dobře zrehabilitovat koleno)....  

31. 3. Jarňáky jsme si parádně užili. Milan na každý den vymyslel nějaký výlet, počasí nám přálo a byli jsme rádi, že jsme všichni tři spolu a nic nemusíme :). Vzala jsem si totiž dovolenou v obou mých zaměstnáních, a tedy jsme si celý týden mohli dělat jenom to, co jsme opravdu chtěli. To bylo bájo!!!
Po jarňácích jsme konečně zase začali chodit do školy a má to zatím samé kladné stránky :). Péťa je šťastný, že se vidí s kamarády, já se dozvím spoustu velmi zajímavých a životně důležitých věcí od Péťových spolužáků a Péťa sklízí pochvaly za svou práci doma, protože rozhodně není nijak pozadu, pracuje ve škole maximálně samostatně... prostě nástup do školy byl úplně hladký a plynulý (ačkoli člověk všude čte o dětech zničených covidem apod. - ono je to spíš takové, jaké si to člověk udělá, že... a různé neziskovky holt musí dělat nějaké semináře, ve kterých potřebují radit, co a jak... co by jinak dělaly...). 
Petr se také zúčastnil matematické soutěže školy. Soutěž má jednotlivé kategorie - podle obtížnosti v návaznosti na znalosti v daných ročnících - ale jde spíš o matematickou logiku než o to, jestli jste dobrý počtář. No a to je něco, co Péťu baví... matemátga už asi před rokem zvládl celého a od té doby se k němu ještě několikrát vrátil, baví ho logické hádanky, rébusy, programovací úkoly... takže ačkoli měl na test 60 minut, za 35 minut měl hotovo... no, říkala jsem si, to to asi dopadne, ale co, vždyť o nic nejde... o to víc jsem byla překvapená, když nám paní učitelka psala na cvíčo, že má Petr 2. nejlepší výsledek na škole :D - z cca 800 dětí. Jo, jo, jsem velmi pyšná maminka... a aspoň víme, co ho baví a asi mu tedy i jde :).

9. 3. Omlouvám se za dlouhou odmlku, ale nerada píšu nějaké smutné, depresivní komentáře a poslední dny asi nikdo nemá moc pozitivních zpráv kolem sebe... Pro nás kromě strachu, co bude, přibyl i strach, jestli bude materiál, který denně potřebujeme, a pokud bude, tak jak moc podraží a jak moc to pojišťovna kvůli vyšším cenám proškrtá. Takže poslední cca 2 týdny jsem řešila, který materiál by mohl být nedostatkový, zařizovala objednávky, počítala kolik čeho máme a na jak dlouho... No, už je toho stresu a strachu nějak moc a trvá už až moc dlouho. Konečně jsme se těšili, že bude fajn, že po jarních prázdninách už půjdeme do školy a vrátíme se do normálu... Tak to bude muset ještě počkat ;). Jako vždy máme ale kolem sebe skvělou rodinu a prima přátele, kteří pomáhají, shánějí s námi a co síly stačí, snažíme se pomoct i my - alespoň v tom, co můžeme. Ve světle současných událostí si člověk říká, že ten covid byla vlastně sranda...
Tak si přejme, abychom se všichni mohli zase vrátit do normálu, a aby se svět vrátil "do normálu".

30. 1. Trochu jsem se bála, abych to nezakřikla, ale dneska už můžu napsat, že má Péťa za sebou očkování - dvě vakcíny - proti covidu a neměl žádnou reakci. Připraveni na "cokoli" a nervózní jsme tedy byli, celá rodina v pohotovosti, kdybychom něco potřebovali, protože je to nové očkování, které ještě neznáme a už jsme si zvykli, že mícha nám občas přichystá nečekané reakce těla na různé situace. Nicméně naštěstí se nestalo nic kromě toho, že byl Péťa plný energie, naspeedovaný :) a naopak já zcela hotová, protože jsem ho kontrolovala i v noci, jestli nepřichází teplota, jestli dobře dýchá... Naše paní doktorka nám ještě doporučila nějaký čas počkat doma, což nám ale nyní zas tak nevadí, protože stejně je nás momentálně na on-linu víc než ve škole :). Takže dál pokračujeme ve společném učení s dětmi, které jsou zrovna doma - nemocné nebo v karanténě, Péťa už mi s výukou i pomáhá (díky speciálnímu joysticku si na počítači už docela dobře se vším možným poradí) a vidíme se se spolužáky denně aspoň přes monitory.
Dneska nám navíc děda přivezl nové pomůcky, které sám vymyslel a vyrobil, a které by měly pomoct Péťovi v protažení pravé ruky. Bohužel se mu hodně zkracuje biceps a ruku už není schopný natáhnout. Měli jsem z toho všichni obrovskou radost - děda, protože jeho úžasné prototypy jsou prostě dokonalé a funkční, Péťa, že může protahovat ruku způsobem, který ho baví a já protože dneska začínám věřit, že se nám tu ruku opravdu podaří zase protáhnout a Péťa nebude muset časem na nějakou operaci... 
Tak protahování zdar!

20. 1. 2022  Vánoční prázdniny nám utekly jako voda a Silvestr jsme si užili moc - hráli jsme na kytary a zpívali a Péťa poctivě trénoval zpěv, aby mohl (až to půjde) vše předvést svému učiteli zpěvu. Došlo i na prskavky a fontánky - ale jen tak, aby se Bastík moc nebál. Ono stačilo, co lítalo všude kolem :).
Návrat do pracovní a školní rutiny přišel rychle a nikomu z nás se moc nechtělo :), jsou ty vánoční prázdniny nějaké krátké. Pár dní jsme se učili s Péťou v domácí škole, ale velmi brzy přibylo Péťových spolužáků doma, takže jsme se nabídli zase s videohovory pro děti, které zůstávají doma. Nejdřív nás "onliňáků" bylo jen po málu, pak chvilku víc než ve škole :) a teď je s námi tak nějak třetina třídy. Musím uznat, že děti jsou pro mě takový životabudič a Péťa je rád, že se aspoň přes monitor vidí se spolužáky, takže si to právě docela užíváme a dětem (a rodičům ;) ) to snad taky pomáhá.
Dneska navíc Péťa slavil, protože psal svoji první pololetku z češtiny a za 1. Písemku psal na iPADu sám, abychom mu nepomáhali, protože TO JE PROSTĚ NA PRÁCI ASISTENTA nejtěžší :) - koukat na to, jak dítě píše nějakou chybu a uhlídat se, abyste neporadili, neupozornili na to, že je tam chyba... Takže jsem písemku jen vzala, poslala paní učitelce a doufala (za Péťu), že to dopadne dobře. Protože se poměrně poctivě připravoval, úkoly a příklady po nás chtěl i při večeři, večer při inhalování... a uf, pár chybiček tam bylo, ale do 1 se to vešlo.
Zítra Peťouš píše test z matematiky, tak si dnes udělám nějaké dechové cvičení, abych nasadila poker face a zvládla jen posouvat stránku v iPADu aniž bych se dívala na to, co na papíře vzniká :). Tak vlastně nevím, pro koho je ta písemka větší záhul :D. Ale co, jsou to jenom známky.
Dneska máme ještě jeden důvod k oslavě - po 3 měsících nám konečně přivezli stůl na vojtovku (a my tímto moc děkujeme Kontu Bariéry a všem dárcům za jeho úhradu), takže můžeme zase začít vojtit, aniž bych přišla o záda. Jupí. Vojtovka Péťovi hodně pomáhá na dýchání a na zpomalování příšerné skoliózy, ke které dochází.
A protože je to první zápis roku 2022 - tak přeju všem (i nám :) ), ať je tenhle rok zase o něco lepší než ten loňský, a kdybychom se mohli v tomhle roce víc vídat s lidmi, které máme rádi, a že jich kolem sebe máme!, tak by nám to vůbec, ale vůbec nevadilo. Krásný rok 2022!

26. 12. Konec adventu byl pohádkový. Na den slunovratu jsme měli připravenou bojovku po zahradě, během které jsme sbírali figurky na stromeček a ještě objevili "měřič času" = kalendář. 23. prosince ráno jsme na klice našli tašku s flaškou vína a kořením s naléhavým vzkazem, že je čas, aby se Péťa naučil vařit svařák, a že máme mít v 18 hodin uvařeno... co kdyby přišli nějací koledníci. Přišli a bylo to tak úžasný, že se to vypovědět nedá, to se musí zažít . Děkujeme moc! Tento den byl celkově takový krásně předvánoční. Od 10 do 15.30 jsem balila dárky . Máme velkou rodinu a přátele... no prostě jak říkal Péťa, když vyráběl pro všechny dárky: "To nás musí být tolik?" Štědrý večer byl opravdu štědrý a sešli jsme se všichni náležitě oočkovaní a kvůli Péťoušovi i řádně otestovaní, abychom byli všichni v klidu. Byl to nádherný večer. Péťa všem rozvozil dárky a poprvé prožíval tu nervozitu, jestli se tomu obdarovanému bude jeho dárek líbit a užíval si to tolik, že ani nestíhal rozbalovat dárky svoje . A líbily se, aby ne! Já jsem dostala vyrobený herbář z listů z naší zahrady. Nejvíc bych ale řekla, že si užíval to, co má nejraději - že nás měl pěkně skoro všechny pohromadě. Největší dárek pod nebo spíš pro svou velikost vedle stromečku (mimochodem... stromečku... náš strom jsme letos museli cca o metr zkrátit, protože naše teta zřejmě šlohla ten ze Staromáku ) tentokrát nebyl pro Péťu, ale pro mě! Dostala jsem novou totál hyper hi-tech lux kytaru, na kterou se doufám naučím opravdu pořádně hrát a třeba konečně překonám i barré akordy .No a druhý den jsme měli tradičně u babičky na Smečně obídek i s bráchama (opět oočkovanými i otestovanými - díky za to, že máme rodinu, která je fajn a tyhle věci bere za zcela automatické, aniž bych je o to musela nějak žádat!). Kluci se hned spoutali novými policejními pouty a nejdřív to vypadalo, že bráchové pojedou domů v klepetech, pak se z nich zase nemohl dostat Peťouš... jestli oni to nebudou bratři . A den na to jsme měli rychlou návštěvu - dárkopředávačku na terase s dědou a babičkou, kteří přijeli vyzbrojeni vyhřívanými vestami. Díky za to, že jsme mohli strávit Vánoce doma, být s lidmi, které máme rádi a děsně si to užít!!!

16. 12. Kouzla a tajemství dál pokračují... Nacházíme záhadné vzkazy, viděli jsme psa, který umí kýchat na povel (mimo jiné ), na stromě nám vyrostla krabice a dneska Péťa cvičil jako drak, což bylo odměněno dopisy od dětí ze školy a navíc k nám přišel večer po setmění skřítek i se vzkazem...
Včerejšek byl náročnější... Péťa měl (snad už je to dobré) nějaké střevní problémy, což může znamenat to, že jenom něco špatného snědl, nebo nějaký problém... Nikdy jsem si neuvědomovala, jak je důležité, když člověk cítí, že ho něco bolí... Až když jsme poprvé jeli rychlou do nemocnice, aby Péťovi prohlédli břicho a nechali si nás tam na pozorování... Protože prostě nikdo neví, co se děje, když Péťa neví, jestli ho něco bolí. Jsou to vždycky nervy, jestli už hysterčit nebo je to ještě v pohodě... navíc jsme museli vyměnit trášu... Ruce se mi tentokrát klepaly, to se přiznám, tak jsem si k tomu zazpívala, máme tedy pěkně zhudebněný postup pro výměnu tracheostomie... :) Což Péťu dost pobavilo, takže si ani nevšiml, že jsem v jednom nervu. S tetou J. jsme se pak domluvily, že uvidíme, jaká bude noc a sanitku hned volat nebudeme, naše pražská posila MS byla celou noc na příjmu, kdyby bylo potřeba... Ráno jsme provedli už naučená vyšetření.. No a naštěstí to vypadá, že je ťuk ťuk vše OK. Budeme si to přát!

5. 12. Trochu jsme se obávali, že tenhle advent pro nás nebude zrovna snadný, natož hezký, kouzelný, plný těšení na Vánoce... A chvilku to tak opravdu vypadalo. Ve třídě máme každou chvilku někoho s covidem, někoho v karanténě, takže do školy zatím bohužel nemůžeme, vlastně nikam mezi lidi nemůžeme... Učíme se s dětmi, které jsou zrovna doma, na on-linu, takže aspoň minimální - počítačový :) - kontakt Péťa se spolužáky má, ale jsme oba spíš společenské nátury, takže živé bytosti kolem nás nám prostě chybějí... Asi by se zdálo, že už jsme na to nějak "zvyklí", ale spíš už to nějak začínalo být celé smutné, beznadějné a nekonečné s vidinou nějakého zlepšení v nekonečnu... Snažíme se většinou udržet si veselou mysl :) a vidět věci pozitivně, ale přestávalo se dařit... aby toho nebylo málo, má Péťa zánět močových cest, takže další radosti s létáním po laborce, braní ATB... ani se mi nechtělo vyzdobit nám to doma adventně, natož abych měla "sílu" přenést nějaké předvánoční těšení na Péťu. Jenže!!! Máme kolem sebe spoustu úžasných lidí (tedy pokud jsou to lidi :) ). Takže Péťa dostal 1. 12. do schránky dopis od Ježíška. V něm se psalo, že se Ježíšek dozvěděl, že už na něj Péťa nevěří, a že se tedy uvidí, jestli je advent obdobím kouzel a tajemství... v dopise byl Adventní deník, kam si Péťa má psát, co se mu každý den přihodí. A že se od toho dne dějí věci!!! Nejprve jsme hledali tajemné svíce, které Péťovi přinesly dar, pak nás navštívili hasiči i se svým autem a pod okny vykouzlili Péťovi takové překvapení, že nemohl večer ani usnout, další den se nám sám uklidil sníh a přišla k nám osobně Barborka a přinesla Péťovi Barborky do vázy. Péťa byl tak vyvalený, že vidí opravdovou Barborku, že jen říkal: "Paní, paní, já se trochu bojím." No a dneska nás svou návštěvou poctil sám pan Mikuláš (jasně - je neděle a Ježíšek nám napsal, že v neděli se válí na svém nebeském kanapíčku a místo sebe vysílá kolegu Mikuláše) s andělem a čertem. Péťa opět mírně v šoku a vzpomněl si jen na "Skákal pes" :D, ačkoli, jak známo, je jak jukebox písní mnoha žánrů... A zítra... mě ráno zase hned bude Péťa posílat, abych se šla podívat, jestli už je ve schránce další vzkaz, aby věděl, co má ten den za úkol - koho čekat, co hledat, co ho čeká...
Pokud si říkáte, jak je tohle možné, když k nám nikdo nesmí... tak pro to, že vše je vymyšlené a připravené tak, aby Péťa vůbec neměl pocit, že se musí hlídat, chránit, ale aby zůstal v bezpečí - za oknem, na terase v dostatečné vzdálenosti... Do téhle akce se zapojila snad půlka Smečna :) a já jsem strašně vděčná, že tu bydlíme. Milí Smečeňáci, zachránili jste nám advent i dobrou náladu. Celý svět prožívá spíš období vzrůstající nenávisti, zloby, strachu... a my si tu jedeme na Ježíškovském obláčku překrásného tajemného a kouzelného adventu. Děkujeme! 

22. 11. Poslední dny nejsou jednoduché pro nikoho, pro nás násobně... sledujeme hádání se jakýchsi zastánců očkování a odpůrců očkování... tyto skupiny se navzájem označují za ovce (já už se ani neorientuju v tom, v jakém stádě zrovna jsem)... selský rozum a aspoň snaha o slušnost jsou ta tam... situace se zhoršuje... Nám je v podstatě jedno, co zrovna vláda povídá, protože ať povídá cokoli, rozhodně se nedaří nějak situaci řešit (natož vyřešit). My už máme zase oba plnou karanténu, včera z toho u nás byly potoky slzí, protože tisíc a jednu věc denně musíme (inhalování, cévkování, učení, cvičení, polohování do dlah, vertikalizaci, vojtovku, Péťa těžkne, takže už ho neunesu a přesouvat ze židle do postele už zvládáme jenom pomocí stropáku - hurá, že ho máme, ale samozřejmě je to časově mnohem delší než jen Péťu vzít a šoupnout do postele/do vozíku). I když se snažíme "být v klidu", tak strach se úplně zahnat prostě nedá. No, s trochou nadsázky... zas mi teď odpadlo každodenní rozhodování, co ještě můžeme absolvovat a co už je neúměrně riziko, že se Péťa nakazí. Teď už nemůžeme nic . No a věci, které Péťa miluje a chce dělat, teď prostě nesmí... zpívání se svým milovaným učitelem, stavění lega s kamarády, být ve škole s dětmi, vídat se s lidmi, co má rád... Nepíšu to, abych si stěžovala. To je teď sice takové aktuální a moderní, ale podle mého názoru zcela na nic a zbytečná ztráta energie. Píšu to proto, že jsem na toho svýho 9 letýho špunta nesmírně hrdá. Vždycky byl a je dříč a pohodář a kluk do nepohody.. Teď to dokazuje každý den... tím, že maká do školy už skoro rok sám bez spolužáků (no on by řekl, že bych mu stejně nedala pokoj , ale pravda je, že kdyby nechtěl, tak já s tím nic neudělám), tím, že i když brblá, tak každý den cvičí, že i když si občas fňukne, tak chápe, že teď je potřeba se v některých věcech omezit a hlavně si na všem najít aspoň něco pozitivního. Je to po čertech chytrý kluk, moc dobře si všechno uvědomuje, spojuje si jednotlivé věci v hlavě, přemýšlí, přemýšlí, ptá se na otázky, na které neexistují odpovědi... A i přes to všechno... ráno vstane a už si zpívá (a zpívá si vlastně celý den), svými vtípky mě rozesměje několikrát za den, dokáže se těšit z maličkostí. Jo, jsem zase obrovsky hrdá maminka .A ještě chci moc poděkovat všem, co nám pomáháte to ve zdraví (fyzickém i duševním) zvládnout... MS, že vezme kytaru a hraje příšerně starý fláky, který Péťa miluje a umí zpívat a jinak zpívá se svým učitelem zpěvu, babičkám, že nastupují dodat dobrou náladu, kdykoli je potřeba, tetě Janě, která zachraňuje i mě, protože se můžu jednou týdně vyspat bez nočního polohování, odsávání... dědovi, který nám kryje záda kdykoli se něco rozbije a dalším a dalším a dalším... MOC díky!

8. 11. Školu máme nyní on-linově střídavě s celou a střídavě s částí (pokaždé jinou) třídy, protože karanténa míjí karanténu, všude zmatky, kdy kdo může do školy, rodiče se dozví od každého něco jiného... dokonce hygiena dala každému rodiči jinou informaci... takže v tom zmatku mě ani nemrzí, že nechodíme do školy osobně. Snažíme se na tom vidět aspoň to pozitivum, že těchto zmatků jsme ušetřeni. My máme (bohužel) zas na nějakou dobu (asi do jara???) jasno - doma budeš :). Musím říct, že to tentokráte nějak hůř snáším. Bylo fajn zas chvilku chodit mezi lidi, i když jenom do práce a do školy a potkávat se s přáteli podle toho, jak se nám chce... S rostoucími čísly, s rozšiřující se verzí delta, kterou většina antigenních testů vůbec nepodchytí (což je informace, kterou jsem dostala dneska a no.. nepotěšilo mě to)... se zase zpřísňují naše ochranná opatření, aby se to k Péťovi nedostalo. Drží mě nad vodou, že máme kolem sebe fajn lidi, rodinu, kteří pomáhají jak můžou, i když je to třeba jen na dálku přes počítač nebo mobil... Jestli Ježíšku jsi, tak prosím, ať už příští rok můžeme s našimi kamarády společně vyrábět adventní věnce a slavit Mikuláše a chodit po vánočních trzích a koncertech v kostele.... a ať zmizí ta neustálá obava, co ještě můžeme a co už je riziko...

20. 10. Hrozně to utíká a už je to neuvěřitelných 6 let, od té chvíle, kdy se nám život obrátil vzhůru nohama... kdy se cévkování, odsávání, přebalování, rehabilitování, inhalování a taky každodenní strachy ze spousty neznámých a další "radůstky" staly denní povinností a samozřejmostí. Je jasné, že některé věci nepřebolí... Nikdy, i když se říká, že čas zahojí všechny rány. Je také ale jasné, že máme za sebou velký kus práce a že by to, kde teď jsme a jak se máme, nebylo možné bez pomoci rodiny, přátel, kamarádů, známých i neznámých, kteří nám pomáhají přes různé nadace a nadační fondy a díky kterým můžeme pořizovat věci, které nám zjednodušují život a pomáhají se posouvat dál. 

Všem, kdo nám držíte palce a podporujete nás už celých šest let... děkujeme, moc!

3. 10. Máme za sebou úspěšně návštěvu SPC i následnou schůzku ve škole. Dostalo se nám jen a jen chvály "Petr je výborně připravený, vše má v pořádku, sleduje dění, moc se snaží mít vše dokonalé a včas. Spolupráce mezi školou a rodinou je dokonalá." Jsme rádi, že to tak je, že máme prima školu a prima paní učitelku a vždy se daří najít řešení. Máme to letos o něco těžší, protože Péťa kvůli stále se zhoršující skolióze musí hodně rehabilitovat, tak musíme jezdit 1x týdně do Motola na vojtovku, 1x týdně na fyzioterapii nebo rolfing a denně musíme doma vojtit i sami, aby to všechno mělo nějaký efekt. Takže se částečně učíme i z domova, aby se to dalo všechno sladit. Nicméně z loňského roku máme s home schoolingem :) spoustu zkušeností, a tak se toho nijak nebojíme. Naopak, jinak by to ani nešlo. 
Péťa má za sebou navíc týden intenzivního cvičení (4 hodiny denně) v ATC. Máme novou fyzioterapeutku, která má obrovské zkušenosti v oblasti míšních poranění a pro nás je obrovským zdrojem informací a inspirace. Dozvěděli jsme se o pojmu "autonomní dysreflexie", což můžou být právě ty prazvláštní Péťovy stavy, kdy mluví nesmysly a nikdo neví proč... Získali jsme nový pohled na rehabilitaci - najít pro každé cvičení i využití v praxi - např. jak Péťu přenášet z vozíku na postel, do auta apod. Takže po týdnu jsme se zase posunuli o kus dál a za 2 týdny Péťu čeká druhý intenzivní trénink. Už teď se na něj těší, protože si navíc s Julií báječně sedli a je to teď pro Péťu "jeho milovaná Julie" :). Díky Bohu za to! 
Do mě se dala nějaká podzimní únava... no asi moc není divu. Lítáme mezi školou, terapiemi, já prací, je pořád co zařizovat (pomůcky do školy i domů, zdravotní materiál, papíry na všechno a pro všechny...), ale co, nejsem na to sama, takže vše se určitě zvládne ;).

13. 9. Do nového školního roku jsme naskočili s nadšením. Péťa se tedy těšil hlavně na spolužáky a přestávky, ale musím říct, že se ve škole opravdu snaží. Minulý týden od středy začal být takový víc zahleněný - ono se není čemu divit... ráno 10 °C, odpoledne počasí na plavky... takže i ostatní děti smrkají, pokašlávají. Bohužel u nás i tohle běžné zahlenění nese většinou teploty a další radosti - jako problémy s dýcháním apod. Protože ač se Péťa snaží, tak odkašlávání nebo smrkání zatím žádná sláva. V pátek už jel ve škole z posledních sil, ale snažil se a přežil i hodinu v počítačové učebně, kde se skoro nevětralo a sedělo nás tam 25 u cca 30 zapnutých počítačů... i mně se tam dýchalo špatně, natož Péťovi s trášou přicpanou hleny. Nicméně zvládl to, i následnou hodinu angličtiny. Bohužel večer už měl teplotu, špatně se mu dýchalo, byly kolem toho slzičky, že "furt něco"... To jsou vždycky chvíle, kdy si říkám, proč to ten kluk musí mít tak neférově komplikovaný a musí bojovat o každé zakašlání a utření nudle... Takže to samozřejmě nese s sebou i dost značné zhoršení nálady nás obou. Mně samozřejmě o den později taky začalo být zle a marůdci jsme byli oba. ALE jako už několikrát... při nás stála celá rodina - babička přijela, aby si s Péťou pohrála, když bude chtít a já se mohla přes den vyspat a fungovat v noční - odsávací - směně (bohužel babička to od nás chytla taky, takže se teď musí i ona doma kurýrovat), Milan přijel nakoupit, navařit, pomoct psychicky i fyzicky, další babičky a děda, teta... se hlásili ze zálohy. A všichni byli připravení přijet klidně o půlnoci, aby pomohli. Takže jako už několikrát nám chmury a špatná nálada nevydržely dlouho a pomalu se (snad a ťuk ťuk) začínáme vyhrabávat z tohodle protivného nachlazení a doufáme, že to zvládneme doma - bez nutnosti navštívit nějakou nemocničku nebo podobné nepěknosti. Jsme moc rádi, že na to všechno nejsme sami ;). Tak nám prosím držte palec (nebo radši dva).

28. 8. Ty dva týdny na Slovensku utekly jako voda. Včera Péťa obdržel zlatou medaili a diplom za absolvovaný dvoutýdenní trénink v Adeli. No a po dnešním cvičení jsme se vydali zpět na cestu. Rozhodli jsme se jet odpoledne, abychom přesun domů nenechávali na neděli, kdy se celé Slovensko i Česká republika budou vracet z dovolených domů... vyplatilo se. Cesta šla dobře, nikde jsme nestáli v kolonách a kolem desáté v noci jsme byli doma. Po cestě jsme se docela dost nasmáli, protože jsme si ještě v Adeli koupili pizzu na cestu, abychom si pak jen někde mohli zastavit a najíst se a nemuseli čekat zase ve frontě u mekáče... Ovšem jak jsme zjistili na benzínce, ke které jsme sjížděli se slovy: "mňam, to se na tu pizzu těším," tak pizza při našem odjezdu omylem zůstala na střeše auta a tedy jsme ji vytratili - předpokládám - ještě někde v Piešťanech :D. Tak jsme si poslušně zajeli k mekáči, vystáli si frontu a smáli se ještě hodně dlouho.

26. 8. Včera jsme po terapiích vyrazili na Lázeňský ostrov v Piešťanech a dobře jsme udělali. Bylo krásně teplo, sluníčko, dopřáli jsme si i zmrzlinku, okoukli všemožné stavební styly, prošli se v parku.. Dneska od rána pršelo a ven jsme se vůbec nehnali. Nijak nám to ale nevadilo, protože zrovna dneska bylo v Adeli odpoledne s programem - kreslili jsme na kamínky a Péťa si následně zatrsal s místníma holkama - mě poslal pryč, že zavolá, kdyby něco :D.

24. 8. Těžko říct, zda je to změnou počasí, míchou, únavou nebo vlivem všech zmíněných příčin, ale Péťa jen za dopoledne propotil 3 trička a tělo se pořád zahřívalo a potilo dál... Proto jsme si odpoledne dopřáli odpočinkové a i procházku jsme zkrátili na minimum. Během terapií Péťa dnes zkoušel na logopedii zpívat se zavřenou tracheostomií a nestačila jsem se divit, jak silný má hlas, když mu všechen vzduch putuje přes hlasivky. Tak snad se časem dopracujeme k tomu, že bude mít Péťa "zátku" na trášu celý den. Je to totiž hlavně o jeho pocitu a je to v hlavě :). Dechu má už poměrně dost a trášu uzavřenou zátkou by udýchal, kdyby nepanikařil, že se dusí a chce zpátky mluvítko (filtr, který umožňuje s trášou mluvit, ale část vzduchu přeci jen uniká tracheostomií). Máme zase na čem pracovat...

23. 8. Péťa začíná druhý týden terapií. Únava už je znát, ale zvládá to statečně. Po terapiích jsem se byli kouknout u majáku v nedaleké loděnici a okoupali si kolečka a nohy v řece a přehradě.

22. 8. Konečně má Péťa jeden volný den - den na výlet :). Vypnuli jsme budík, abychom mohli pospávat, jak se nám bude chtít, dopoledne lenošili a odpoledne hned po obědě jsme vyrazili do Trenčinaských Teplic. Měli jsme v plánu i Trenčín, ale nakonec jsme se v Teplicích zdrželi tak dlouho (protože bylo na co koukat...), že jsme se do Trenčína ani nedostali. Nicméně jsme si prohlídli električku, nádražíčko, samozřejmě zbodli lázeňskou oplatku a zmrzku. Péťa má z tohoto výletu svou oblíbenou historku... Viděla jsem na kolonádě pramen a říkám Péťovi, je tak já Ti naberu vodu z pramenu do lahvičky, aspoň bude hezky čerstvá a studená. Milan mě ovšem varoval: "No, radši zkus, jestli je hezky studená... ono se to tady asi Teplice nejmenuje úplně náhodou". Takže jsem si skoro opařila ruku tou hezky studenou vodou a Péťa byl rád, že jsem mu tu jeho starou nečerstvou aspoň ne horkou nevylila :). Po cestě zpátky do Adeli jsme se stavili u zříceniny hradu Beckov. Je to nádherný hrad, bohužel ale všude bylo hrozných lidí. Obešli jsme si hrad z různých stran, abychom si ho pořádně prohlédli a před odjezdem ještě okoukli sovu a dravce, které z hradu odnášeli nějací nadšenci v dobových šatech.

21. 8. I v sobotu se v Adeli cvičí, takže Péťa odcvičil svůj blok, odpočinuli jsme si a jeli na odpolední výlet. Milan zjistil, že nedaleko Adeli je mohyla Milana Rastislava Štefánika. Stavba je to opravdu mohutná. Bohužel ani u této památky (vlastně zatím u žádné, kterou jsme navštívili) se nemyslí na vozíčkáře, takže jsme neměli vůbec kde zaparkovat, ale naše cestovka si poradila :). Prostě jsme zaparkovali pod kopcem a Milan Péťu vytáhl až k mohyle. Na tu vedlo asi 15 velkých kamenných schodů... tak jsme tam Péťu s vozíkem vynesli, abychom později zjistili, že z druhé strany se dá na mohylu dostat po nájezdové rampě přes 4 schody... což se ovšem člověk dozví, až když na mohyle je... trochu smutné. Když už tam někdo tu rampu zařídí, možná by se dala instalovat nějaká informační cedule, že se dá mohyla celá objet a je tam bezbariérový přístup? ;) Po cestě dolů do údolí si náš pan řidič hrál na linkový autobus a na každém "odpočívadle" stavěl, prý zda někdo nepřistoupí...a se slovy: "Hm, tak nikdo nepřistoupil, " jsme pokračovali dál... takže jsme se s Péťou celou cestu smáli, až nám tekly slzy.

20. 8. Cvíčo běží v pořádku dál. Péťa každé ráno začíná v 8 hodin a končí ve 14.30. Mezi doplňkovými terapiemi má Péťa i logopedii s Katkou, která už nám tolikrát skvěle poradila a tentokrát to není jinak. Takže trénujeme odkašlávání a dýchání při čtení (což se ukazuje jako hlavní důvod toho, proč Péťa nečte moc dobře). Dnešní den je ale zvláštní něčím jiným... připomíná, že čas běží jako voda :). Máme s Milanem roční výročí, což Péťa komentoval slovy: "Hm, gratuluju."

16. 8. První den cvičení Péťa zvládl v pohodě. Vše je, jak jsme zvyklí, všichni si nás pamatují, Péťa svůj rehabilitační tým zná... takže příjemný den nám kazí jenom šílené nezvladatelné vedro. Péťa všechny informuje, že máma je tu se svým učitelem, což většinou dosta mate, tak dodává - to je mámin přítel :). Což možná mate ještě víc, ale Péťa je ve svém živlu, že je mezi lidmi, hraje s terapeuty slovní fotbal, učí se slovenská slovíčka a všichni se diví, jak Péťa za ty skoro dva roky, kdy jsme se sem kvůli covidu nedostali, neuvěřitelně vyrostl - ano, vím to, respektive má záda se to dozvídají několikrát denně :). O to víc jsem ráda, když vyfaxuju kartičky na masáže pro doprovod cvičícího (v Adeli vědí...).

15. 8. Zbývá nám poslední část prázdnin a tu se chystáme trávit v Adeli na Slovensku na neurorehabilitační klinice. Dost jsem se obávala cestování mimo ČR, abychom někde neuvízli v karanténě apod., ale nutno zmínit, že Slovensko má tyto ouředničiny dobře zorganizované, a tak jsme museli jen vyplnit dva on-line formuláře a bylo hotovo.

Většinou je cesta v pohodě (no, jezdili jsme také vždy v lednu, únoru, jenže vloni jsme nemohli vůbec a letos jedeme aspoň ve chvíli, kdy si dává covid menší oddech...), ale tentokráte nám tedy štěstí nepřeje. První kolona na nás čekala už v Praze, protože tunely jsou zavřené... další průšvih začíná s příjezdem na Vysočinu. Nejprve jsme vjeli do kolony, z té se nám sice po cca 5 km podařilo sjet, ale objízdná trasa vedla po silnicích pro 1,5 auta, takže jsme popojížději za traktory, vyhýbali se s auty ve škarpě.. Stavili jsme se následně v mekáči pro něco k snědku, ale bylo tam tak plno, že jsme se rozhodli popojet o kousek dál do lesa a sníst si to v klidu tam. To jsme netušili, že se přichomejtneme k předávce "čehosi", co si dvě posádky v černých autech předávali a my se radši tvářili, že tam nejsme. Pak už jsme jeli radši bez zastavení až do Piešťan, kde jsme se po šílené 8 hodinové cestě ubytovali a byli štastní, že jsme dostali pokoj s klimatizací, protože bylo takové vedro, že se nám dýchalo špatně úplně všem - včetně Bastíka.


13. 8. Ani jsme nemrkli a naopak už jen čtvrtka prázdnin zbývá... utíká nám to strašně rychle. Možná proto, že si to tak užíváme :). Po Jizerkách jsme si jeli s Péťou každý svou cestou. Péťa do Lužických hor, my do Orlických. Péťa si užil tetu, babičku, dědu, další tety a strejdy... Hraní karet a člobrda a procházek na čerstvém vzduchu... A my se z Orlických hor vrátili hned druhý den kvůli jedněm poškozeným zádům a romantiku si užívali nad magnetoterapií a se cvičením. A ač by to člověk nečekal, bylo to fajn :). Flákali jsme se, četli, relaxovali, doma nám nic nechybělo, chodit taky bylo kam a podle potřeby a jak se dalo... takže další povedená dovolená. Péťa přijel zpátky o víkendu, kdy byla pouť, tak jsme se na ni vydali. Nicméně davy lidí, vedro a to, že Péťa už není malý kluk a už ho pouť tak nebere, vedlo k tomu, že se s tetou svezli na labutích a šli jsme :). Mně to rozhodně nějak nevadilo. Zvlášť když jsme při našich procházkách, než se Péťa vrátil z dovči, viděli, jak "pečlivě" jsou atrakce postavené a že je drží různá polínka... no moc důvěry to ve mně nevzbuzovalo. Co se mi na letošní pouti naopak moc líbilo, bylo, že jsem se konečně dostala nahoru na věž smečenského zámku a byli jsme se podívat i na výstavu o historii smečenských domů. 
Začátkem srpna jsme se taky měli na co těšit - Péťa dostal pozvání od Marka Ztraceného na koncert, a tak jsme vyrazili. S mírnými obavami, aby nebylo moc lidí a mohli jsme stát někde stranou... obavy byly zbytečné. Byl tam prostor vyhrazený pro vozíčkáře, kde jsme se s nikým nemačkali a mohli si udržet od davů dostatečný odstup. Sice se snažíme užít si vše, co jde, ale na druhé straně se snažíme být opatrní. 
No a abych nezapomněla... chodíme cvičit, jezdíme si mezi Smečnem a Prahou a je nám fajn. Péťa občas mívá pořád své "divnostavy", kdy mluví o mateřídoušce (nikdo neví proč) a je na pár vteřin mimo, ale proč se tak děje, jsme zatím nezjistili... Snad se podaří a hlavně snad to nebude nic závažného. Krásný zbytek prázdnin!

17. 7. Je to až hrůza, že už je čtvrtka prázdnin za námi :D. Ale ať nepředbíhám, měla bych se nejdříve zmínit o konci školního roku. Péťa dostal na vysvědčení samé jedničky, ale co ho potěšilo opravdu moc, bylo ocenění "Šikovný žák", které na Praze 6 dostává pouze jedno dítě z každé školy za nějaké mimořádné úspěchy. Péťa toto ocenění dostal za to, že školní rok zvládl bez nějakých úlev či výjimek oproti ostatním dětem, ačkoli spoustu věcí nemusel - nemusel by mít geometrii a rýsování, nemusel by psát psace, nemusel by dělat některé úkoly, dokonce bylo ve hře i to, že nebude dostávat známky, aby to ho nějak nestresovalo. Nicméně se mi podařilo Péťovi vysvětlit, že si myslím, že na úlevy je vždycky dost času, až když to doopravdy nejde, a že je lepší to zkusit než to vzdávat předem. Neříkám, že to pro Péťu bylo jednoduché... s geometrií v ipadu se pral několik hodin, ačkoli pro spolužáky to byla otázka pát minut s pravítkem, diktáty byly zpočátku tragédie, protože se nezvládal soustředit na motoriku ruky a pravopis... ale se svou býčí povahou.. když si řekne, že to udělá, tak to prostě udělá... Řekla bych takový opačný trend dnešní doby... dost často slýchávám, že děti mají různé úlevy, které jim rodiče "vyběhají"... já mám v tomhle názor zcela opačný. Právě proto, že mám Péťu ráda, se snažím mu vyběhat úlevy nulové. Takže Péťa na konci druhé třídy píše psacím i tiskacím písmem (přestože se měl učit psát rovnou na počítači), umí narýsovat, co potřebuje, umí si sám ovládat počítač i ipad a hlavně ví, že toho dosáhl svojí tvrdohlavostí a rozhodností. A to považuju za svůj největší úspěch já - že jsem dokázala Péťovi vysvětlit, že se neučí pro někoho jiného, ale pro sebe, a že všechno, co teď může vypadat jako úleva, je do budoucna mínus pro něj... A velký dík patří i všem, kdo nám s výukou pomáhali... rodině a kamarádům.
No a po práci legraci :). Takže hned z kraje července jsme odjeli do Jizerek za strejdou Ráďou. A užili jsme si to parádně. Zjistili jsme, že všechny cesty se dají projet :) - někdy za cenu utopené boty a ponožky v bažině, za cenu chůze bosky, za cenu totálního vyčerpání (i když nejvíce vyčerpaný byl asi Bastík :D), stihli jsme se projet vlakem, stavit se v cukrárně na dortík a hlavně si užit moc a moc prima chvilek. Je to vlastně úplně úžasný, že člověk může být kdekoli, ale když je s lidma, se kterýma je mu prima, je to "to nejvíc". 

14. 6. Naše "tůůůr de Motol" a další lékaři :D pokračuje. Musím ale ťuk ťuk ťuk říct velké uf, protože máme za sebou opravdu důležitá vyšetření - spondylochirurgii kvůli železářství v krku a pořád se (navzdory všem našim snahám) zhoršující skolióze a hurá, zatím se žádná operace konat nemusí. Dalším důležitým vyšetřením byla neurologie a s tím spojené EEG a CT mozku. Obě vyšetření žádné problémy neukázala, takže veeeeliké uf. Ještě nás čeká vyšetření očního pozadí, tak ať to nezakřikneme, ale neurologicky je Péťův stav stabilizovaný = nedošlo ke zhoršení, což je moc fajn. Mimochodem s vyšetřením CT mozku jsme dosáhli rekordního minimální času našeho pobytu v Motole :). Se vším všudy jsme byli v nemocnici 17 minut... což je asi tak 2x méně než čas strávený hledáním parkování v Motole :). Sice náš výcvik čekání v čekárnách už nás obrnil a do čekáren bereme češtinu, matiku, svištíme násobilku, anglická slovíčka, ale být jednou venku tak rychle a bez jakéhokoli čekání byla velmi příjemná změna :). Kontrola na rehabilitaci a ergoterapii byla úplně za odměnu, protože jsme dostali oba dva takovou pochvalu, že jsem odcházela skoro s brekem...

Řešíme také novou židličku pro Péťu... tedy řešíme ji už nějakého dubna, května, ale teď už je schválená pojišťovnou, objednaná a nám došla faktura na "doplatek". Kdo už čtete tento blog déle, tak víte, že doplatek se většinou pozná jen podle textu na faktuře, rozhodně ne podle částky :D. Takže náš doplatek k příspěvku od pojišťovny je opět 30 tis. (asi je to jednotná taxa, protože za nový vozík od jiné společnosti to bylo také 30 ;) ). Péťa navíc potřebuje autosedačku - opět nám moc rychle vyrostl. Na tu pojišťovna nepřispívá vůbec nic. A čeká nás nová terapie - rolfing - kvůli zkracujícímu se bicepsu a skolióze... Tak jsem se začala poptávat na zůstatek Péťova účtu u Fio Banky, který Péťovi spravuje Asociace dětí s DMO. Vzhledem k tomu, že už se mi podařilo zřídit si internetové bankovnictví, abych mohla do Péťového konta přímo nahlížet a podívat se na zůstatek, dostanu se nyní i k podrobnému výpisu. Nejprve jsem myslela, že jsem na účtě nějakého jiného dítěte... ale ne, nebyla jsem. Byla jsem úplně v šoku, kolik lidí kolem nás, kteří nás znají nebo naopak vůbec neznají, posílají Péťovi kačky na tento účet, a proto můžeme židličku i sedačku pořídit rovnou a na nic nečekat. PROTO! Strašně moc děkuju všem, kteří nám už takovou dobu pomáhají příspěvkem na tento účet, který jsem úplně v tichosti bez nějakého šíření apod. uvedla na těchto webovkách. Omlouvám se, že poděkování přichází až teď, protože já o tom vůbec nevěděla. Všem moc děkujeme a moc si toho vážíme. Pomoc, která přichází bez nějakého čekání na "díky" a prostě jen proto, aby pomohla... to už je v dnešním světě snad jenom sci-fi. Tak moc díky, že tohle sci-fi díky vám žijeme ;). Moc dík!

28. 5. Spolu s rozvolňováním nás čekaly všemožné kontroly u doktorů a další ještě čekají. Strávili jsme v Motole už několik hodin a další hodiny v blízké době zase strávíme... Vše jsou to pravidelné kontroly, ale i tak jsem vždycky nervózní, zda je všechno v pořádku. Tento týden jsme absolvovali spondylochirurgii a neurologii. Důležité je, že žádné operace teď nejsou nutné a prázdniny tedy nebudeme muset strávit někde v nemocnici. Tak si jen přejeme, aby i ta další vyšetření dopadla aspoň takhle dobře - nebo ještě líp :D.
Dneska jsme po 8 měsících zamířili do školy. Sice zatím do školy chodit nemůžeme, ale s dětmi na školňáku, když mají tělocvik, se vidět můžeme. A radost to byla oboustranná. Péťa ani nechtěl domů a děti přišly pozdě na oběd :D.
Tak doufejme, že jaro (až konečně dorazí :D) přinese samé dobré zprávy. No jo, jsem asi beznadějným optimistou... ;)

24. 4. Tak už mám doma chlapáka, kterému je 9 let :). Opět jsme si řekli, že pořádnou oslavu uděláme, až to půjde... tak snad ty 10. narozky už půjdou oslavit normálně :). Děkujeme za všechna přání, která Péťovi přišla přes všechny možné kanály - sms, chat, dopisy a pohledy, maily... Oslavu jsme si udělali sice komorní, ale bylo to moc prima - dort byl, výzdoba byla, rodina (část, která může= očkovaná a držící se doma) byla, chlebíčky byly, zábava byla :D. Péťa si přál hlavně zážitky, takže babička mu připravila loutkové divadlo na skoro celé odpoledne :), pak měl večer bojovku a dárečků bylo i tak až až. Co potěšilo mě, bylo, že sfoukl všechny svíčky jako nic - zas je na tom s dechem líp. Před 2 lety jsme museli všichni i těch 7 foukat s ním.
S dětmi ve škole se vídáme na střídačku - týden na on-linu, kde opět pomáhám s výukou, a pak se týden učíme sami doma... pěkně podle rozvrhu, žádné flákání :). Paradoxně toho stihneme víc než děti ve škole, protože ty tráví spoustu čas testováním, musí chodit často ven, aby se ve třídě v rouškách neudusily, takže si zas tak moc nestěžujeme, že zatím do školy nesmíme. Aspoň nám to nemusí být líto.
Už se ale hrozně těšíme na jaro, na vysedávání na zahradě a tak :).

18. 4. Velikonoce jsme si užili tak, jak jsme si naplánovali - dobře :). Pomohli nám s tím i naši zlatí sousedi, kteří pro Péťu připravili na zahradě hledací bojovku, a tak jsme chodili po fáborcích a hledali dobroty :). Díky! Byla i pomlázka, Péťa zvládl vyšupat mě i babičky, víc jsme raději nepokoušeli.
Děti nám zase zdrhly do školy :), ale jen na týden a od pondělka už zase jedeme na on-linu všichni. Musím přiznat, že tentokrát nás to, že musíme zůstat doma, ale vůbec nemrzelo. Testování 2x týdně, pak stejně musí všichni sedět v roušce... a než si na něco zvyknou, zase se to změní a pracujou přes on-line... takže jsme teď naopak tohoto blázince ušetřeni. Ve škole toho děti stejně bohužel moc neproberou, protože dva skoro celé dny padnou na testování, chodí hodně ven, aby se v rouškách ve třídě neudusily, takže za ten týden jsme toho doma udělali podstatně víc. 
Další novinkou je, že díky tomu, že jsme taková "učitelská" rodinka, tak velká část naší rodiny je naočkovaná, nikomu - naštěstí - nic nebylo a žádné protivné reakce na očkování se nekonaly. Tak ještě aby to jaro už přišlo ;). 

23. 3. Čím dál tím častěji mě napadá, že svět se zbláznil :). O to víc se snažíme udržet si nebláznivou mysl. Dost nám k tomu pomáhá fakt, že doma je klid, legrace, zpěvno...
Jaksi neplánovaně se mi navýšil úvazek jak ve škole, tak v mé "normální" práci, takže na přemíru volného času v době karantény si opravdu nemůžu stěžovat :). Naštěstí mám dva chlapy, kteří jsou oporou fyzickou i psychickou :). Péťa se neuvěřitelně osamostatnil ve věcech týkajících se školy. Na iPADu si opravdu většinu věcí pořeší úplně sám, umí si najít, kde mají zadaný test, vypracovat ho, odevzdat... paní učitelce pošle fotku vypracovaných úkolů do chatu... víc a víc si říkám, že by měli páni na ministerstvu školství zapřemýšlet nad rámcovým vzdělávacím programem (dříve se tomu říkalo osnovy, teď je to RVP, což je mnohem větší chaos, ale to vlastně tak nějak zapadá do celorepublikového programu :) ) ohledně toho, co se kdy mají děti učit ve výpočetní technice, protože ti naši malí caparti ve druhé třídě už toho zvládnou víc, než by člověk čekal :). 
Kromě výuky a dalších a dalších věcí zvládáme i cvičení. Zatím doma sami, protože naše fyzioterapeutka bohužel nesmí fungovat... :( Tak se snažíme si to aspoň zpestřit blbinkami u cvičení, světýlky při relaxaci apod. 
Co si budeme nalhávat... je to dlouhé, ale co dělat... těšit se na jaro a... a ano, připravujeme se na Velikonoce, takže už máme hotové tři velikonoční věnce a zdaleka s výzdobou nekončíme :).

6. 3. Tak končíme jarní prázdniny. Náš původní plán byl, že budeme jezdit každý den někam... když nemůžeme mezi lidi a nemůžeme někam na hory... měli jsme v plánu podívat se do Krušných hor, po okolí na méně známá místa, kde nepotkáme davy... no, Smečno je taky hezké :D. Katastr obce známe asi tak dobře jako teď každý - té své :). Nemáme ve zvyku fňukat nad tím, jak je něco na prd... to bychom fňukali pořád a z mnohem horších důvodů než kvůli tomu, že 3 týdny někam nesmíme. Tím to nechci nijak zlehčovat, ale co si pomůžeme tím, že kvůli tomu budem brečet, že?Během posledních 3 týdnů jsem měla několik zvláštních rozhovorů s různými lidmi... doktorem, kolegyněmi v práci, známými... všichni mluvili o tom, jak to děti všechno špatně zvládají, jak i oni toho mají plné kecky a že fakt obdivují, jak to zvládá Péťa (ten má totiž dobrou náladu asi 70 % dne - zbytek prospí :D) i já... protože prakticky od října jsme pořád doma, já byla v práci fyzicky s kolegy v kanclu naposledy zhruba před rokem... a pořád fungujeme :). Péťova ani moje pracovní morálka nijak neupadla, do školy plníme vše, co má Péťa umět, já jsem dostala od šéfové moc hezké hodnocení za splnění všech svých povinností v minulém roce... tak jsem si tak říkala, v čem máme tu "výhodu", že to zvládáme... Říká se - těžko na cvičišti, lehko na bojišti... pokud náš devítiměsíční pobyt v nemocnici označíme za "cvičiště", je to rčení velmi trefné. Naše situace po bouračce nebyla jednoduchá, sháněla jsem info, co a jak dělat, kde se dalo, docházela za psychology kvůli sobě i kvůli Péťovi, radila se... okoukávala, snažila se chápat... vybavuje se mi např. první den na ARU, kdy jsem tak nějak vnímala a sestřička hrozně řešila, jak mi umýt hlavu, když ji nesmím nadzvednout, musím jenom ležet... a já si říkala: "Proboha, proč řešit takovou kravinu??? Můj život je v háji, manžel mrtvý, syn v umělém spánku a nikdo neví, co bude, až se probudí, a já mám řešit špinavý vlasy????" Jo, ano, až časem mi došlo, že nejde o umytou hlavu... jde o určitý řád, stereotyp, který člověk MUSÍ dodržovat, aby to celé prostě nevzdal... to samé bylo u Péti... říkala jsem si, proč ho denně musej tahat do koupelny, když se stejně vůbec nemá šanci zpotit nebo ušpinit a musejí ho přendávat s tím ventilátorem a on NECHCE... z úplně stejného důvodu... ať chceme nebo nechceme, pro většinu z nás je ten stereotyp, ta rutina prostě potřebná. Další rady byly.. udělejte si během dne nějaký řád... před obědem děláte tohle, po obědě tohle, pak tohle... vymyslet, CO dělat, byl horor... Protože zabavit ADHD :) dítě, které se nemůže pohnout (Péťa v té době mohl jen ležet v posteli, já k němu do postele nemohla..) na x hodin denně, když máte k dispozici jednu místnost na ARU s minimem hraček, nemáte stůl, kam něco položit... pak se nám úplně otevřely nové možnosti, když Péťa mohl jezdit ven v židli, ovšem jen po areálu motolské nemocnice... takhle jsme strávili 9 měsíců... a kupodivu, když odmyslíme ty ošklivé zážitky, kdy Péťovi nebylo dobře, dusil se, měl epileptický záchvat, obden měl velké horečky, já do toho řešila svoje další dvě operace a starost, jestli aspoň ta jedna ledvina bude fungovat... tak ten volný čas jsme si díky úžasné rodině a lidem na ARU užili docela fajnově :). No, takže teď, když máme možnost hrát si doma, kde máme vše, co potřebujeme, zahradu a můžeme chodit do lesa (teď tedy s omezeními, ale i tak... :) ), tak to je v porovnání s Motolem těžká pohoda. Prošli jsme slušným tréninkem, který nám prostě teď neuvěřitelně pomáhá. Péťa je doma od října... od té doby nesmí do školy, jedeme na on-linu nebo jen spolu sami doma... vyučování máme denně od 9 hodin, máme zvonění, dodržujeme přestávky :), učíme se nikoli v posteli v pyžamu, ale u stolu... já si každý den hledám, jaké náušnice se mi hodí k tričku, občas si namaluju oko, abych se doma líbila :), a tak nějak prostě všichni doma víme, že tohle je nutné, abychom se z toho nezbláznili a neměli z toho nějaké špatné nálady, deprese apod...

Tak pokud máte občas pocit, že převlíkat se na homeoffice nebo on-line školu nemá cenu a je jedno, v kolik půjdu spát, a vlastně všechno je to tak nějak jedno... tak si zkuste říct, že není :). Je to divný, ale máme sami na sobě vyzkoušeno, že to funguje :). Aspoň jsem to za těch posledních pár týdnů od několika lidí slyšela... že jsme spíš výjimky... nejsme výjimky, jsme trénovaní jedinci ;).

Tak všem hlavně pevné zdraví, pevné nervy a dobrou náladu - to je koneckonců na každém z nás, jakou si dovolíme mít náladu a čemu a komu dovolíme, aby nás naštval :). 

23. 2. Nejprve, co je pořád stejné... do školy zatím stále nemůžeme, takže se učíme doma, jde nám to, zvládáme to, Péťa už nemá diktáty na bajle, ale spíš 1, 2, 3 velmi zřídka.. zkrátka zlepšení je znát. Trochu by to chtělo ještě poladit to čtení, co si budem... plynulý projev to ještě není, ale progres tu je, takže vlastně dobré :), tedy chvalitebné. Taky stále chodíme na procházky... když byl sníh, vyměnili jsme vozík za boby pro invalidy a vyarazili na kopec a ze schodů na zahradě si vyrobili takovou "černou" mini sjezdovku. Letošní zimu si fakt můžeme užít aniž bychom museli někam na hory... Teď už zase jezdíme s vozíkem - na procházky i výlety. Poslední - do Lidic Péťu hodně zaujal, aby ne, když máte s sebou učitele dějepisu, který navíc umí krásně povídat a ví toho mraky...

A co je nového... za mega ultra přísných hygienických podmínek chodíme cvičit do ATC na intenzivní terapii. Péťa má svou fyzioterapeutku, svou místnost s čističkou vzduchu, já sedím mimo všechny čekající, abychom minimalizovali jakýkoli kontakt s kýmkoli (i když jsou všichni zarespirátorovaní), ale cvíčo už bylo opravdu potřeba. Sice se snažíme doma každý den něco protáhnout, ale svaly jdou víc a víc proti nám, potvůrky se krátí, kde to jenom jde a začíná to být i o fyzické síly, jestli vůbec Péťovi tu nohu zvládnu protáhnout apod. Taky nám chlapec (hurá hurá!) trochu přibral, takže už má 26 kg.... Ano, jupí, ale má záda úpí, úpí :D.

No a v neposlední řadě... včera měl Péťa svátek. Ráno mi volala Péti paní učitelka, jestli se můžeme spojit on-line, že by děti rády Péťovi popřály k svátku... Tak jsem říkala, že denně jezdíme na cvíčo přímo kolem školy a za chvilku byl domluvený plán. Péťa o ničem nevěděl a cestou na cvičení jsme se stavili před školou, Péťu jsem v otočné autosedačce vytočila ven z auta, aby dobře viděl a všechny děti mu přiběhly k autu předat dárek, který mu vyrobily a aspoň ze vzdálenosti 2 metrů si popovídat :). Myslím, že lepší dárek k svátku si Péťa nemohl přát.

Tak nám držte palec, ať se nás zdraví stále drží a covid vyhýbá a my už se těšíme na jaro, že se snad situace začne trochu zlepšovat... ;)

26. 1. Nový rok nám běží v plném proudu.... doma se učíme, doma cvičíme, pracujeme doma... couráme po venku. Je toho poměrně dost a rozhodně se nenudíme. Péťa už by se rád podíval za dětmi do školy, ale zatím to ještě nejde. Snažíme se v tom vidět aspoň ta pozitiva - jako že nemusíme každé ráno vstávat v šest ráno (protože než ráno vyřešíme naše každodenní nutné rituály kolem tráši apod....). Ovšem ve škole ho samozřejmě baví všechno víc... no, je to už dlouhé, ale myslím, že to zvládáme pořád dobře. Koneckonců po dlouhé době je zase zima, jak má být, tak stavíme na zahradě sněhuláka a vyrábíme ozdoby z ledu. Nestěžujeme si. Jsme zdraví a to je (ťuk ťuk ťuk) hlavní. I když na to, že se uvidíme s kamarády, širší rodinou... se už prostě těšíme, no.... ;).

4. 1. Máme za sebou nádherné svátky. Omlouvám se za delší odmlku, ale tak nějak jsme si užívali prostě to, že můžeme být spolu, že povinností bylo pomálu... žádná škola, žádná práce (tedy skoro žádná :) ), protože jsem měla dovolenou... na všechno dost času - na procházky a hraní her a společné koukání na filmy a na návštěvy - co nám covídek dovolil... tedy některá setkání proběhla "jen" na společné procházce, kdo k nám dorazil i domů, tak pouze v respirátoru, dezinfekce tekla proudem... ale co naplat, doba je taková :). Nestěžujeme si. Byly to svátky tak, jak si je člověk jenom může vysnít... takže paráda.
Většinou mám tendenci rekapitulovat ten minulý rok a přát si něco do toho dalšího... Takže něco málo o roce 2020...  je mi ho skoro líto... Všichni na něj nadávají, jsou rádi, že už je konečně pryč... Pro mě byl takový "fuj rok" spíš 2019... tak abych se toho roku 2020 trochu zastala...
- v roce 2020 jsme ani jednou! nemuseli volat rychlou (což v 2019 bylo hned 2x a byly z toho 3 dny v umělém spánku na ARU, ventilátor, výživová sonda do nosu...)
- v roce 2020 jsem nemusela brát ani jeden den antidepresiva
- v roce 2020 jsem začala chodit do školy s Péťou jako asistentka a zjistila jsem, že mě to ba a následně i to, že jsem schopná Péťu i jeho spolužáky vzdělávat z domova 
- v roce 2020 jsem si úspěšně udělala kurz asistenta pedagoga s výsledkem ztráty 0,5 bodu do maxima (a to mi ho ještě strhli neprávem, ale kdo by se hádal kvůli půl bodu, že? )
- v roce 2020 máme stále tolik skvělých přátel, kamarádů, známých a sousedi se nám nikam neodstěhovali
- a především v roce 2020 jsem zjistila, že láska přijde ať chcete nebo nechcete, prostě.. když má a když je správný čas... a všechno je najednou zase veselejší a Péťa ještě praštěnější a vděčný za kraviny, který s dětma prostě my ženský dělat neumíme... jako třeba jezdit s vozejkem po kolejích... že? A že je tu "někdo", kdo tu chce být pro nás a pro koho to můžeme být my... a že společně můžeme courat a cestovat, kam se nám chce... protože ve dvou se to lépe táhne (nejen invalidní vozík :-) ). 

Zkrátka doma mám dva nejlepší chlapy pod sluncem, spoustu báječných lidí kolem sebe, úžasnou rodinu, nepřišli jsme o práci (ťuk ťuk), jsme teď (tuk ťuk ťuk) zdraví... takže letos je opravdu jednoduché, co si přát... ať to prosím je stále tak skvělé, jako je to teď :).

A na závěr, ale rozhodně v neposlední řadě! Všem strašně moc děkujeme za všechna přání, maily, dárky pro Péťu... opravdu nás obrovsky těší, kolik podpory a pomoci nám tolik lidí poskytuje a myslí na nás. Díky Bohu za vás všechny! Krásný rok 2021 všem!

20. 12. Máme se strašně dobře. Zvládli jsme školu až do vánočních prázdnin on-line, protože situace ještě není dobrá a spíš to vypadá, že bude horší, ale netřeba předbíhat... bude to tak, jak to má být. Myslím, že jsme nezanedbali nic, tempo držíme s dětmi ve škole... Péťovi samozřejmě chybí spolužáci, ale zrovna včera si půlka třídy volala přes Teamsy a naopak jsem byla překvapená, jak si ty osmileťáci poradí a rozhodně mi nepřišli nějak frustrovaní a "rozbití", jak jsem už několikrát slyšela od různých "odborníků". I já se s nimi ráda viděla... i když jen na chvilku, aby Péťa neměl "maminku za zadkem" :), když chtějí řešit ty důležitý věci... :)

Chodíme na procházky, jezdíme na výlety, vyrábíme dárečky, chystáme a těšíme se na Vánoce a ač je doba opravdu prazvláštní, nám je dobře a jsme za to všichni moc rádi.

23. 11. Omluvte naši delší prodlevu... nějak máme pořád napilno :). Děti už sice můžou chodit do školy (tedy aspoň některé), ale nás se to bohužel stejně netýká a minimálně do konce listopadu se máme držet doma. Předpokládám, že se tento stav ještě prodlouží, ale zatím to zvládáme dobře. Péťa není ve třídě jediný, který má zůstat doma, takže děti, které se učí z domova, se s námi učí on-line (zas je ze mě úča) a zdá se, že v rámci možností  je to vcelku dobře fungující model :). Snad to tak vydrží.
Když zrovna netrávíme čas školou nebo mojí druhou prací a máme volníčko, chodíme po venku - po lese, po parcích, po zahradách zámků apod. A to nás jednak ba a jednak si tím Péťa aspoň zvyká na chladnější počasí, páč termoregulace je potvora :). 
Těšíme se na Vánoce a na advent a snažíme se myslet pozitivně - i když někdy to dá zabrat :). Zvlášť když člověk vidí a čte ty perfektně promyšlené kroky vlády a všech odborníků... a zvlášť když ho napadají takové věci, jako... co bude následovat... když státní dluh se pořád zvětšuje takovou rychlostí, že to už ani nejde stíhat sledovat, pojišťovna už nám teď osekává příspěvky na materiál a to ty správné ekonomické dopady teprve přijdou... No, nic, radši zůstaneme u toho adventu :). Tak si v neděli nezapomeňte zapálit první svíčku ;).

29. 10. Přestože je doba prazvláštní, divná, ne příliš optimistická a občas mám pocit, že se kolem všechno zbláznilo, zvládáme to lépe než na jaře. Když to jenom trochu jde, couráme po lese, po parcích, prostě venku... Museli jsme absolvovat ještě jedno vyšetření v Motole - Péťa musel na CT a já na rentgen - oba kvůli kontrole šroubů :D. Nebylo to nic příjemného, ale kluci naštěstí mohli čekat celou dobu venku a já holt strávila skoro 3 hodiny v respirátoru... musím říct, že mě to zničilo na zbytek dne a obdivuju všechny, kdo v tom musí trávit celé dny. Nicméně dozvěděli jsme se dobré zprávy - já už zřejmě nebudu muset na kontrolu s krkem vůbec (pokud ťuk ťuk nebudou nějaké problémy...) a Péťovi se krček zahojil tak dobře, že bude možné mu něco z toho jeho železářství z krku vyndat :). Což původně vůbec nemělo nastat. Je otázka kdy, protože současná situace jakýmkoli operacím nepřeje, ale důležité je, že to bude jednoho krásného dne možné :).
Jinak se snažíme nepropadat panice, udržet si zdravý rozum a užívat si radost z toho, že můžeme být spolu, procházkovat... takže všem hlavně hodně zdraví a opatrujte se! ;)

14. 10. Dneska takové jedno sdělení.... Nevím, zda jste viděli pondělní reportáž v Reportérech ČT, ale množí se mi dotazy, jestli jsem OK, jestli nepotřebuju pomoct, a vzkazy, že mi lidi drží palce... tak jsem chtěla jen uvést na pravou míru, že pan Vondráček, který dával reportáž dohromady, je takový šikovný kouzelník a střih dělá hodně... takže ačkoli jsem se snažila odolávat nenápadnému poňoukání k tomu, co mám říct, protože jsem měla pocit, že spíš než o to, jak to u nás skutečně vypadá, šlo o to, co je do reportáže potřeba, aby vyzněla, jak "má"... tak přes všechnu tu snahu se z reportáže zdá, že jsem v trvalé péči jakéhosi psychiatra, kterého jsem v životě neviděla a ani ho teď nepotřebuju, protože jak jistě víte z předchozích příspěvků, tak teď máme po dlouhé době spíš dost fajn období a psychiatr je teď asi to poslední, co bych potřebovala .Takže jsem OK, všichni tři jsme OK, rodina je s námi tak, jako vždycky byla, rozhodně nejsme na nic sami... prostě média jsou holt někdy média (a pro mě první prazvláštní zkušenost při točení reportáže) a máme se fajn.

11. 10. Jako každý podzim trochu bojujeme se zahleněním, čeká nás oba očkování proti chřipce, taky jako každý rok, takže od půlky týdne a celý týden příští nás čeká home school a home office. Ale nestěžujeme si. Ono stejně v současné době je na pováženou, jestli je pro Péťu lepší chodit do školy, nebo radši zůstat nějakou dobu mimo školní kolektiv... Čeká nás navíc zase intenzivní cvíčo, tak je hlavně důležité zvládnout očkování a být fit.
Úspěšně jsme zvládli kontrolu na spondylochirurgii.. aby ne, když jsme na to tři :). Takže Péťa čekal v čekárně úplně minimální dobu, protože by se tam v roušce opravdu udusil... Jezdili s naším novým rodinným členem povenku :) do poslední chvíle. Bohužel nás čeká za 14 dní ještě kontrolní CT, takže nás tato výprava čeká znovu... no, zrovna moc se na to netěším, ale vím, že to zase zvládneme nejlíp, jak to půjde :). 
A všem, v téhle prazvláštní době, přejeme hlavně hodně zdraví a to i toho duševního ;).

29. 9. Už nějakou dobu vím, co bych si přála... přála tentokrát pro sebe, ale vlastně i pro Péťu, protože... spokojená matka = spokojené dítě :). Jen jsem si myslela, že už to není možné. Že už mám "vybráno", protože když člověk potká aspoň jednou za život bezmeznou lásku, podporu, úctu a pochopení.. je to velký, veliký dar... Navíc tohle přání (tedy hlavně jeho vyplnění) člověk nemá plně ve svých rukou... to buď je, a nebo není, neboli buď se zamilujete, a nebo nezamilujete. Aspoň já to tak mám. Neumím být s někým jen, "abych nebyla sama". Takže.... nevím, čím jsem si to zasloužila, nezkoumám to, jen s velkým vděkem přijímám, že tento dar (nebo spíš Dar :) )  můžu prožívat znovu. Najednou má všechno větší smysl, na všechno je dost sil i energie... Péťa je spokojený, že prý už kolem sebe nemá jenom samé ženské :) a máme zase jednou moc fajn období... i přesto, že jinak je tahle doba prostě "divná".  Jenže ono ve třech se to  všechno zvládá líp... ;-)

11. 9. Myslím, že jsem poměrně klidný a nekonfliktní člověk a většinou se snažím pochopit obě strany, ale tentokrát dělám výjimku. Ministerstvo školství připravuje novelu vyhlášky o inkluzi a dneska mi psali ze speciálně pedagogického centra, kde je Péťa vedený, že Péťa - tedy dítě s tělesným postižením - podle nové vyhlášky NEMÁ NÁROK NA ASISTENTA a asistenta zřejmě budou platit rodiče. Pominu teď fakt, že jsem si právě dodělala kurz AP, protože to jinak nešlo...!!! a kterému jsem obětovala prázdniny a 8 000 Kč.... ale prostě opravdu nechápu, proč zrovna dítě s fyzickým hendikepem nemá mít na AP nárok... zřejmě mám Péťu šoupnout do šatny a on pak bude kolemjdoucí děti žádat, aby ho odvezly do třídy a ve třídě žádat spolužáky, aby mu otevřely iPAD a pomohly s učebnicemi a pomůckami....??? Ne, nechápu a nechci chápat. Zároveň ale taky nechci být rodič, který jen nadává a nic neudělá pro to, aby se to změnilo. Proto se chystám jako rodič napsat na MŠMT a Národní radu postižených mé vyjádření k tomuto problému... Proč to píšu sem! Prosím všechny, pokud máte nápad, možnost a chuť na tento problém ukázat, dejte nám vědět - messenger, na mobil, do mailu... určitě bychom moc uvítali novináře/reportéry, kteří budou ochotní se touto problematikou zabývat, ukázat na paradoxy, že z postižených dětí zřejmě budeme vychovávat čekatele na sociální dávky, protože bez kvalitního vzdělání to jinak nedopadne (ruce nebo rychlé nohy je asi živit nebudou)... stejně tak, pokud by vás napadlo cokoli, co by vedlo k medializaci tohoto paradoxu, aby bylo znát, že tentokrát už se hodláme ozvat, budeme rádi za každou pomoc, podporu... Všude nabízím součinnost a velmi ráda budu prezentovat své názory kdekoli. Předem díky všem!

1. 9. První školní den byl prostě super. Oba jsme se těšili tak moc, že už v 5.30 jsme byli vzhůru a v 7.20 už ve škole. Když se děda dneska ptal Péti, jaký je to zase ve škole, dozvěděl se, že to bylo nááádherný :). Uvidíme, jak dlouho mu to vydrží. Ale nám je prostě poslední dobou prima tak nějak celkově ;).

22. 8. Po práci legraci, takže jsme dokončili sérii cvičení feldenkraise a vyrazili jsme za strejdou na chalupu do Jizerek. Počasí nám přálo úplně pohádkově, Jizerky jsou prostě nádherný a navíc dle hesla strejdy Rádi "neznáme limity" jsme absolvovali úplně všechno, ať jsme chtěli nebo nebo ne a navíc my jsme chtěli moc :D. Takže jsme byli na exkurzi v bývalé továrně, na vodní přehradě v Josefově dole, v Liberci na Ještědu, svezli se vlakem a to hned několikrát, byli na koupálku, bláznili u chalupy, táboráčkovali, zpívali u kytárky, koukali na hvězdy... ani se nám nechce, aby ty prázdniny skončily.

Doma je ale taky fajn, a tak užíváme ještě těch posledních pár prázdninových dnů. Je nám teď prostě dobře na těle i na duši - aspoň mně tedy opravdu jo ;).

12. 8. I přes velká vedra užíváme prázdnin - cyklistikujeme :), koupeme se v bazénu, skládáme puzzle, výletujeme a hlavně od pondělí Péťa opět cvičí feldenkraise s úžasnou Péťou Oswaldovou a jako vždy je to bájo a zábava (tedy jak pro koho :D). Tentokráte nebydlíme ve Vinoři, ale denně jezdíme do a z Prahy, protože ta vedra by Péťa jinde než doma asi nedal a já si užívám i nadále bezzbytkovou dietu, takže je to pro nás tentokráte jednodušší. No a taky se mi blíží termín zkoušky asistenta pedagoga, z čehož začínám být mírně nervózní, tak mi prosím držte palec. Vďaka. :)

3. 8. Tohle léto a jeho dost velké střídání teplot je pro Péťu a jeho rozhozenou termoregulaci dost náročnou záležitostí... takže se občas stane , jako včera (když se prudce změní teplota v krátkém čase) , že jak kdyby omdlel, mluví z cesty a hned chce rychle spát, prospí se půl hoďky až hoďku a je zase plný sil... moc velkou radost nám to nedělá, protože to člověka vždycky vyděsí a hlavně se bojím, co kdyby se nám to stalo někdy někde na výletě... Péťa se totiž většinou prospí v klidu na kyslíku a je to, ale s sebou kyslík už zpovykaně dávno nevozíme... no, nebudeme malovat čerta na zeď. Snažíme se s tím naučit pracovat tak jako se všema dalšíma komplikacema... Tak snad se nám to podaří a nenabourá to nějaké naše cestovatelské plány. Které tedy letos nejsou nijak šílené, ale nějaké jsou :).
Děkuji moc všem za přání k narozkám, která přiletěla po sms, dopise, mailech, osobně... prostě ze všech různých stran :).

24. 7. Máme za sebou oba dva dovolenou - každý jinde :). Péťa brázdil Lužické hory s tetou a babičkou a já se jela obrovsky flákat do lázní do Poděbrad. A povedlo se. Zrelaxovalo nejen tělo, ale potřebovala jsem si udělat i nějaký ten pořádek v hlavě, trochu se zastavit... a vyplatilo se a doufám, že si ten klid a to, co mi v Poděbradech "doteklo" udržím co nejdéle... zatím se daří a to návrat nebyl zrovna růžový. Horský vzduch a střídání teplot letošního léta Péťovi dávají dost zabrat, takže jsme hned po návratu řešili horečky, inhalace, odsávání a samozřejmě kolem toho bylo spousta nervů, co z toho bude... naštěstí všechny krevní a další testy v pořádku a vypadá to, že ať to bylo cokoli, chytli jsme to v začátku a Péťa už začíná být zase v kondici... což se pozná tak, že ho neudržím v klidu ani minutu, zpívá si asi 90 % dne a baví mě svými poznámkami a dostává svými dotazy... včera jsme rozebírali druhou světovou válkou... pod palbou Péťových dotazů si vždycky uvědomím, kolik toho nevím a kolik toho musím pak dohledávat na googlu, abych mu mohla podat správné info :D.Taky samozřejmě dál probíhá moje příprava na zkoušku v kurzu asistenta pedagoga. Kazuistiku už mám napsanou, schválenou i s pochvalou ;) a odevzdanou... tak už "jenom" vypracovat 100 otázek ke zkoušce, naučit se je a složit zkoušku. Tak mi prosím držte palce... kdo mě znáte, víte jaký jsem nervák, co se týče školy a učení... ;) Nicméně dopřávám si čas i na krásný zážitky jako je focení za skvělé společnosti na skvělých místech, grilovačku s kamarády, procházky... Jo, prázdniny ;)

12. 7. Konec školního roku byl nádherný a velmi dojemný. Pár aktivních rodičů z naší třídy uspořádalo "rychlý srazík" před školou, abychom se na chvilku mohli vidět všichni a mohli si popřát hezké prázdniny. Udělalo mi velkou radost, že se dostalo poděkování i mně za výuku po internetu a pochvaly od paní ředitelky, které si moc vážím... Bylo to prostě divná doba, ale zároveň jsme se všichni shodli, jak moc nás dala dohromady... všichni jsme se zapojili, abychom to dětem co nejvíce zpříjemnili.... smáli jsme se, že už navzájem víme, kdo kde má chatu, kam se do karantény ulil, že víme, jak vypadáme ráno rozespalí, že víme, jak to vypadá u nás doma.... No a netrvalo to dlouho a včera nám (Péťovi a mně) volaly jeho spolužačky, jestli zase můžeme udělat nějaký videohovor, že už se mezi sebou děti dlouho neviděly a chtěly by :D. Takže jsme se včera s řadou spolužáků zase sešli on-line na prázdninový videohovor... 

Jinak - obrovsky si užíváme prázdniny... sice občas napíšeme něco z písanky a občas něco přečteme, ale není to všechno denně... matiku ani moc procvičovat nemusíme, protože Péťa si klidně před spaním řekne, jestli bych mu mohla říkat nějaké příklady... a čeká ho několik dní s naší babičkou - učitelkou matematiky, takže se opravdu nebojím, že bychom počítali málo. 
Minulý víkend jsme se zúčastnili super akce Smečenský pohádkový les, kterou uspořádalo několik dobrovolníků u nás na Smečně a byla z toho úplně parádní profi akce... navíc jsme dostali privilegium (a díky moc za něj), že jsme vyráželi do les o 10 minut dříve než byl oficiální start, abychom se potkali s co nejmenším počtem lidí. Užili jsme si to moc!
No a dneska opět krásný den... fotili jsme se na zahradě, já si sedla přímo do mraveniště, takže i teď mám problém sedět delší dobu... ale aspoň bude na co vzpomínat :) A fotky jsou nádherné. Ještěže máme tak šikovné kamarády. No prostě - máme se prima!

24. 6. Máme za sebou par zajímavých dni...v plném významu těchto slov. Peťovy geny se nezapřou, takže ho začíná bavit programování a matika obecně... K narozeninám dostal od našeho kamaráda Lego boost a spolu s prima synem našich prima sousedů už zvládli robota postavit a Péťa ho teď trénuje, jen co je pravda. Asi budeme potřebovat spoustu baterek 😁. Taky jsem si ověřila schopnost klidného uvažování, když mi Péťa během chvilky omdlel a mluvil totálně z cesty... takže stabilizovaná poloha, napojit na kyslík, změřit saturaci a volat.. :) Tady díky naší Kamče za konzultaci a naší pediatričce za dobrý tip i po telefonu... doplnili jsme cukr, minerály, Péťa se pořádně zavodnil, dopřáli jsme míše, co si žádá a během pár hodin byl Péťa naštěstí OK... to já měla další dva dny zase křeče v břiše, protože sice se snažím udržet klid a jednat racionálně, ale co se děje uvnitř, to je věc druhá... to jsme pane dvojka 😂.

21. 6. Tento týden...  4 měsících opět makačka doma s naší skvělou fyzioterapetukou, která cvičila s Péťou i v tom vedru v roušce, abychom byli všichni v klidu... bylo dusno a Péťa trochu přepálil start a 'utíkal' napřed ;). Zkoušeli jsem totiž lezení a rukama (ano RUKAMA!) se Péťa už zvládne trochu přitáhnout sám! Ale nakonec to zvládl skvěle.  No a pak Péťu nechám chvilku u stolu samotného a on, že prý uklidí kartičky z hry, kterou jsme hráli, do krabičky.. tak jsem si říkala, jo aspoň se zabaví, a pak to uklidním. Jenže přijdu je stolu a ono hotovo...??? Tak se ptám, jak to udělal a Péťa předvedl... velmi opatrně, soustředěně si posunul kartičku na kraj stolu tak, by ji mohl "zastrčit" mezi prstíky a za pomoci ruka-tvář opravdu kartičku po kartičce všechno do té krabičky uklidil :D. Každý den mě překvapí svou vytrvalostí, houževnatostí, tvrdohlavostí a trpělivostí to zkoušet pořád dokola, dokud to nedokáže...🤩 takže si po sobě sám uklidil hru a krásně mi pomohl. Den na to zkoušel otočit jinou krabičku vzhůru nohama... opět zažranost jemu vlastní a nakonec to dokázal. Pomohl si u toho levou rukou, kterou trošičku ovládá - jen levý biceps, ale i ten se učí využívat, kde to jen jde :). Navíc už je u nás taky veseleji, protože pomalinku a opatrně k nám začínají chodit návštěvy z kruhu rodinného a nejbližších přátel a taky... prázdniny na spadnutí a tentokrát se na ně těšíme opravdu oba :). 

5. 6. Tak si říkám, že jak jsem stará, tak jsem naivní :). Říkala jsem si, přeci v téhle době nemůžou zapomenout na lidi, kteří mají různé diagnózy a jsou v domácí péči a stará se o ně rodina místo ústavů apod... tak nějak jsem doufala, že se ozvou z pojišťovny s tím, že nám pomůžou zajistit desinfekci, rukavice (což je teď vskutku nedostatkové zboží) nebo nabídnou pomoc. Ano, ozvali se... že musí všude škrtat, a tak nám od příště neproplatí ani tu poslední desinfekci, kterou nám hradili (ze 3, které používáme), rukavic asi polovinu (takže budu Péťu cévkovat asi jenom liché dny...) a další materiál, který denně používáme na ošetřování tráši, protože ho údajně nepotřebujeme... no, potřebujeme, takže si to vše nadále budeme obstarávat všechno sami s tím rozdílem, že teď si ještě budeme řadu věcí i sami platit... takže když to shrnu, na cvičení nám pojišťovna nepřidává ani korunu, na materiál v hodně cca 70 tisíc ročně taky ne a od teď to tedy bude ještě více (o kolik těžko říct, protože ceny desinfekcí a rukavic se nyní vyšplhaly na x násobky..). Pokud budu jedovatá a budu chtít upozornit na paradox toho, jak to u nás funguje... tak kdybych se o Péťu nechtěla starat, fasovali by tento materiál v nemocnici, pojišťovna by platila samozřejmě obrovské částky i za péči a nikdo by nic neřešil. Takhle musím obhajovat každou použitou rukavici... Chápala bych, kdybychom žádali nějaký větší počet materiálu a pojišťovna by v tom viděla nějaký kalkul... ovšem my fasujeme pořád to samé od té chvíle, kdy nás pustili z nemocnice, naopak kde se dalo, tam jsme materiál i péči odhlásili... Takže zrovna před týdnem, místo abychom jeli do nemocnice a nechala jsem lékaře a sestry běhat kolem Péti při výměně tracheostomie a pojišťovna by to zacvakala všechno, tak jsem Péťovi vyměnila trášu sama doma (protože je to pro něj menší stres a nemusíme čekat hodinu v nemocnici... ), použila jsem trášu, kterou nám pojišťovna neproplatí, ošetřila ho desinfekcí a štětičkami, na které pojišťovna do teď přispívala, od teď už ne... no, tak si říkám, jestli někde není něco špatně... ;). Díky Bohu za fungující nadace a spoustu lidí, kteří nám pomáhají... a to zdaleka ne jen finančně... díky moc všem!

23. 5. Omlouvám se, pokud někde něco na našich stránkách nefunguje... už nám vypršelo placené a od webnode věnované profi nastavení a přešli jsme do verze "zdarma", takž některé data byla smazána a jen postupně zjištuju, co :). Určitě hlavně fotky, s tím se pokusím něco udělat co nejdříve a aspoň fotogalerii trochu zaktualizovat :). Tak pokud by vám někde něco chybělo, či nefungovalo, klidně pište ;). Díky za pochopení.

16. 5. Včera si říkám, dlouho jsi neviděla zprávy, měla by ses podívat, co se děje...říkají, ze tábory budou, ale bude nutný test na covid 19... tak si říkám, jak chtějí stihnout tolik testu? A jak to vyřeší situaci,ze to dítě nedostane den po té, co mu test udělají? Dneska zapnu CT24 při snídani a slyším, ze na tábory test nutný nebude... No jsem rada, ze si vláda za svými rozhodnutími stojí, člověka to uklidní...

Chtěla bych ale poděkovat spoustě lidi, kteří nám pomáhají... ve středu nějak přišla karanténní krize... přispěl k tomu určitě rozhovor s naši paní doktorkou, z kterého vyplynulo, ze se máme radši pořád držet mimo civilizaci, když to půjde a vyvstala otázka, jestli se vůbec budeme moct v září vrátit do školy, k tomu 'radost' z toho, ze vládní kroky k uvolňování jsou 'promyšlené' a 'logické' a strachy z druhé vlny, spousta různych strachů, co se může stát...

Co mě z toho dostalo, byly zprávy, ze štít pro Péťu visí na klice, další 2 k nám míří z naši milé kliniky ATC, že u dveří P0ťu čeká jeden policejní dárek, sms, že nemusím běžet pro popelnici do půlky ulice, protože už nám ji přivezli sousedi... a krasný večer s Peťoušem a naší hlídací babičkou a další a další. Je to teď taková provařená fráze... ale mně ve středu fakt strašně pomohlo, že v tom díky vám všem NEJSME SAMI. Díky moc! 

12. 5. Stále zůstáváme v karanténě - izolaci... s rodinou se vidíme jen na krátký pozdrav na vzdálenost dvou metrů na zahradě... s kamarády a dětmi ze školy jen on-line. Zatím to ale jinak zvládáme pořád ještě rozumně. Péťa maká do školy i sám na sobě se cvičením. Těch pár hezkých a teplých dnů, co teď bylo, pro nás bylo požehnáním. "Odzimnili" jsme kolo a Péti vozík za kolo a vyrazili jsme aspoň do lesa. Sice Péta nadskakoval na kořenech a cákalo na něj bláto z pole :), ale byli jsme oba dva moc spokojení... Péťa se vlastně dostal pryč z baráku po 2 měsících. Je to prazvláštní doba, ale snažíme na ní vidět to pozitivní - že můžeme být spolu, že jsme doma, kde je nám dobře a máme vše, co potřebujeme, že okolo sebe máme spoustu skvělých lidí, kteří nám pomáhají, kde jen můžou... Ale nepopírám, že se těšíme, až budeme moct jít, kam nás nohy a kolečka povedou a nebudeme se muset bát... Opatrujte se!

25. 4. Jejda, tak zjišťuju, že už tu od nás není měsíc ani řádek... a přitom dle sledovanosti vás sem kouká tolik... takže se tímto omlouváme. Naštěstí to není dané tím, že bychom řešili nějaké jobovky, ale že se v karanténě tak nějak ani nezastavíme :).
Péťa má úžasnou paní učitelku a škola se obrovsky snaží pomáhat s distančním studiem, takže máme nástroj na to, abychom se denně potkávali na "video výuku". Bylo tedy nutné rozdělit děti do skupinek, ale paní učitelka se poctivě skutečně potká s dětmi každý den... s některými skupinkami pomáhám jako asistentka - supl :), takže se Péťa denně vidí aspoň s 10 spolužáky a je to pro něj moc fajn. Tento týden jsme měli i krátké setkání "celé třídy". Děti jsou úplně super a naučily se exkluzivně ovládat teamsy, takže si umějí vypnout mikrofony, nastavují si pozadí, že jsou v raketě, ve škole... :) a během našeho společného setkání si poctivě všichni vypnuli mikrofon, mluvil jen jeden... každý si na 2 až 3 minutky připravil, co by nám chtěl ukázat, říct... byla to nádherně dojemná skoro hodina. Takže tímto děkuju paní učitelce a škole za to zázemí, že tohle lze uskutečnit. Dokonce jsme si zvládli užít i Velikonoce, protože Péťa probíral v angličtině "easter race" a "easter hunting eggs" a naši báječní sousedé nám takový lov na vajíčka připravili na zahradě :). Péťa byl tedy přesvědčený, že v tom má prsty paní učitelka angličtiny, která přijela určitě v převlečení za zajíčka a "bojovku" pro nás připravila, ale pak jsem to před Péťou prokecla :).

No a včera, dneska a zítra slavíme na etapy Péti 8. narozeniny.... gratulanti z řady rodinné tedy chodí popřát jen na zahradu a karanténu musíme pořád dodržovat, ale v rámci možností slavíme, co to jde. Pro nás bylo stejně největší oslavou, že jsme si včera vlezli do naší velké postele pro návštěvy (dříve mojí ložnice...) a povídali jsme si a ňufali se a povídali a povídali, až jsme usnuli skoro až o půlnoci. Někdy jsou nejvzácnější ty nejjednodušší chvilky :). Tak se všichni držte a opatrujte.
P.S. a Péťa ani v karanténě samozřejmě nezahálí a denně cvičí.... jezdí na motomedu, protahujeme nohy, ruce, procvičujeme pravačku i levačku, Feldenkraisujeme a výsledky jsou znát! Bohužel sem nemůžeme dát video, ale Péťa zvládl ve stropním systému udržet trup natolik, že jsme si mohli pohrát s nožkama a "udělat" pár kroků... a to bylo radosti a motivace do další makačky ;).

27. 3. Ozýváme se z naší už ani nevím kolikatýdnové karantény... Zvládáme to dobře, Péťa je srandista, tak máme o zábavu postaráno... pereme se s každou výzvou, co přichází v podobě zrovna teď kapajícího odpadu (vyřešeno), nutnosti výměny tráši (vyřešeno), přechod na on-line výuku (snad už vyřešeno) a dalšími a dalšími výzvami... a já zjišťuju, že mám nadání instalatérské i ajťácké.. anebo nouze naučila Dalibora housti :). Naštěstí tu máme hlídací a hrací babičku, takže když opravu nebo něco stahuju na další a další dny na výuku nebo připavuju něco do práce, tak má Péťa parťáka :). 

Děkujeme všem za pomoc s nákupy a dalším... my můžeme pomáhat jen z domova, tak se aspoň snažíme sehnat roušky pro naše dobrovolné hasiče (vyřešeno), lékárnu (vyřešeno) a něco pro mé kolegy energetiky (vyřešeno), kteří do práce taky musí a bez nich se nepřipojíme ani k tomu internetu... a ruku na srdce, to by byl teprve průšvih :D. Děkuju moc rodině a mým kamarádkám a vůbec všem, kteří šijí a dodávají roušky tam, kde jsou potřeba.
Je mi tedy trochu smutno z toho, že to všechno dělají zdarma, bez nároku na honorář a to i v případech, kdy jsou teď téměř bez příjmů... a na druhou stranu se kupují nekvalitní roušky z Číny, ale to teď nechme stranou...  My se teď snažíme upínat na to pozitivní, např.  na to, kolik lidí neváhá pomoct tam, kde je potřeba a jak je potřeba.. bez nároku na honorář.. prostě jen pro to, že pomáhat si je normální... Kéž nám tohle vydrží už napořád :). Dobrou.

12. 3. Moc díky za všechny vaše zprávy, telefonáty a dotazy, jestli to zvládáme, jestli něco nepotřebujeme. Máme doporučenou karanténu kvůli Péťovi, nechodí k nám na návštěvu ani rodina, ale máme tu s námi babičku, která se obětovala a je s námi zabarikádovaná v naší pevnosti...😉

Můžeme si dovolit rychlý nákup v lékárně apod. bez dlouhého kontaktu s lidmi a pak se vydesinfikovat od hlavy k patě :). Děláme si z toho legrácky, vždyť jsme Kašpaři, ale už se těšíme az bude lépe... Nicméně karanténa doma, kde máme všechno a krásnou zahradu k tomu, je podstatně lepší než 9 měsíců v areálu Motolské nemocnice, kde jsem měla k dispozici židli :) a Péťa většinu času musel ležet v posteli...a taky jsme to zvládli. Takže nestěžujeme si, cvičíme, masírujeme, stimulujeme, učíme se do školy a děkujeme všem, ze na nás myslíte a ze víme, ze můžeme volat s prosbou o pomoc, kdyby bylo potřeba...

28. 2. Bohužel cvíčo v Adeli jsme museli odložit, protože se pořád pereme s bacilem. Péťa už byl v pohodě, ale lehla jsem já a bohužel jsem ho zase asi nakazila zpátky, protože před pár dni se mu zase špatně dýchalo, a tak už jsme radši vyrazili k naší paní doktorce a Péťa má do konce příštího týdne antibiotika. Krom toho jsem s hrůzou zjistila, když jsem šla kupovat jednu z tří desinfekcí, které pravidelně používáme, že desinfekce prostě nejsou a ani se nedají objednat, protože prostě nejsou... takže jsem po všech možných e-shopech sháněla alespoň to, co se ještě koupit dalo a budu doufat, že než nám zásoby dojdou, budou zase k dostání normálně v lékárně. Protože právě zvlášť, když je Péťa marod, je nutné všechny naše odkašlávací, inhalovací a další přístroje pravidelně desinfikovat... Tak snad bude líp a skončí ty věčné strachy, že budeme bez elektřiny kvůli vichru nebo bez desinfekcí nebo cévek... 

18. 2. Tak už jsme měli být v Piešťanech v Adeli a cvičit a cvičit, ale bohužel nás bacil nějaký bacil, a tak bojujeme s rýmou, příšerným zahleněním a věříme, že to zvládneme doma a snad co nejdřív :). Taky už působím jako asistentka pedagoga u Péti ve třídě a zatím to zvládáme dobře. Péťa udělal fakt velký pokrok a pro mě je malý zázrak, že zvládne napsat celé slovo psaním (vázaným) písmem, protože v tom jsme před časem nikdo ani nedoufal... Ovšem Péťa je prostě býk jak má být, takže se kousne a dokaváde to nedá, tak nepřestane :).

Dneska bych se ale chtěla vrátit k jednomu zážitku z ledna, o kterém jsem nemohla psát, abych neprozradila překvapení :) a to je natačení s Onemanshow foundation. Ozvali se nám před asi půl rokem, jestli bychom se mohli sejít a promluvit si o tom, co se nám stalo, co by nám teď pomohlo a že by hlavně udělali rádi radost Péťovi. A to se myslím nadmíru povedlo. Od naší bouračky se pořád chystám zajít s Péťou do kina nebo do divadla, ale vždycky vyhraje strach z toho, že spousta lidí, vydýchaný prostor, spousta bacilů... no a tahle parta lidí to rozlouskla za nás :). Vzali nás na Péti oblíbené představení a i když jsem se pravda trochu bála, bylo to super a prolomilo to strach z chození do divadel, tak už si plánujeme další a další představení :). Mimochodem velký Kazma mi to odpusť ;), ale já ho vůbec neznala a neměla jsem ani při natáčení tucha, jaký je to kvítko a jaký kousky má za sebou :).  Teď už chápu, proč si s ním Péťa tak rozuměl, oni jsou oba stejně praštěný :D. A moje dojmy z natáčení? Obrovská profesionalita - celého týmu. Každopádně všem z OMS foundation díky a díky :). 

31. 1. V lednu se toho hodně stalo a to dost zásadních věcí... např. ve škole nemají pro Péťu asistentku, takže od 1. 2. začínám i roli Péťovy asistentky ve škole, k tomu si musím udělat kurz asistenta pedagoga, napsat závěrečnou práci, udělat zkoušku... no, čeká nás v březnu  náročné období... všední dny dopoledne budu s Péťou ve škole, odpoledne budu dělat věci do své "normální" práce a o víkendu oba dva celé dny sedět na seminářích na asistenta pedagoga. Nicméně díky skvělé rodině, přátelům a prima paní učitelce a paní ředitelce ve škole opět vím, že to zvládneme... jen si říkám, jestli někde není chyba v systému... když někdo vyhlásí "hurá akci inkluze", zoufale nejsou asistenti, škola má povinnost si ho sehnat, ale jak to má udělat, to už se neřeší... :) a když se zapojí rodina, aby díru v systému vyplnila, tak dostane "darem" ještě povinnost absolvovat a ZAPLATIT si kurz (8-10 tis)... jakoby nestačilo, že tím ztrácím veškerý volný čas a "načerpávat síly" budu asi ze stromů :)... Možná by si to měl někdo zkusit a dobře rozmyslet, než vymyslí a rozhodne podobnou hloupost... že musíte mít kurz, abyste mohli s vlastním dítětem chodit do školy :D. Ono starat se o člověka, který potřebuje péči a dozor 24 hodin, není taková sranda, jak se někomu možná zdá.  Navíc dlouhodobě je to opravdu velmi, velmi náročné...  A nemyslím si, že by bylo nutné nám nakládat ještě radůstkami jako je kurz asistenta apod... Takže opět nesmyslnosti všemožných nařízení zachraňují skvělí lidé kolem nás, kteří nám pomáhají takto podobně absurdní situace zvládnout... díky všem!

13. 1. Od nového roku frčíme maximálním tempem... škola, cvíčo, o víkendu někam trajdáme a ťuk ťuk ťuk, je nám prima. Tak kéž by nám to vydrželo, co nejdéle. Budem si to přát :).

1. 1. 2020
Rok 2019 je za námi.... přinesl nám mnoho skvělých zážitků, mnoho životních zkoušek, jednu zkoušku, která člověku zahýbe s žebříčkem hodnot a dá mu zkusit, jaké je to zase se přiblížit ke dnu... ale jak říkala moje psycholožka... dobré je, když člověk dospěje až na dno, že má možnost zjistit, že se od něj dá i odrazit... nám se to povedlo a konec roku - advent, Vánoce i Silvestra jsme si užili v klidu a pokoji... Silvestra ve větším klidu než jsme tak nějak očekávali (aspoň já)... zalezli jsme si do Péťova stanu na postel (od Ježíška), plnili jsme úkoly z adventního kalendáře na déčku, smáli jsme se u toho jak blázni, Péťa hejkal radostí, jak se máme skvěle a mně bylo taky skvěle.. Asi v půl dvanácté jsme vylezli ze stanu a s překvapením zjistili, že je tak akorát čas nachystat se na přípitek :). Vlastně se nic zvláštního nestalo, ale byl to jeden z nejlepších Silvestrů, které jsem zažila :).
Rok 2019 pro mě bude rok přátel s velkým "P". Poznali jsme lidi z Heart Warrior... partu lidí, které pojí společný zájem - zbraně a vše kolem a kteří jsou pro mě důkazem, že ještě jsou mezi námi "rytíři", kteří neváhají pomoct kdekoli je potřeba a pro které je čest a dané slovo závazkem, který má váhu... a diky kterým jsme získali spooooustu energie do dalšího našeho počínání a několik nových přátel, se kterými je člověk hrdý, že se může znát... nemluvě o obrovské pomoci, kterou poskytli Péťovi... 2019 bude o přátelích, kteří nás podrželi a nabídli pomocnou ruku ve chvílích nejhorších a věřte, že když voláte na ARO a ptáte se na věty, jestli vaše dítě bude žít....to jsou chvíle nejtěžší. A když máte u sebe člověka, který vás drží za ruku a je tu s vámi a pro vás... máme neuvěřitelné štěstí na lidi kolem nás, nejen na báječnou rodinu, ale i skvělé přátele a k tomu spoustu lidí, kteří nám pomáhají, jak jen můžou.... za to díky - Bohu nebo někomu tam nahoru... prostě DÍKY.
Někdy mi připadá, že se svět zbláznil... že řešíme nepodstatné blbosti místo opravdu důležitých věcí, že lidi jsou hrozně rádi soudci a pasují se do rolí "patent na rozum" a mají ošklivou zálibu hodnotit životy druhých aniž by řešili ten svůj... takových "soudců" jsou jenom na fb v komentářích stovky... neděsí mě jejich komentáře... děsí mě ten trend... Proto bych si do roku 2020 přála, abych si zachovala rozvahu, nehodnotila a nesoudila nikoho jiného než sama sebe a žila z radosti a lásky, kterou mi dávají lidi kolem nás. A abych názory těchto "soudců", které se budou týkat mě a Péti, byla schopná vyslechnout, ale našla sílu chovat se podle svého uvážení.... ať je názor ostatních jakýkoli...
Všem do nového roku jen to dobré a spoustu opravdových přátel kolem sebe. My je máme a víme, jak moc je to FAJN! ❤️

26. 12. Štědrý den byl nádherný, místo stromečku máme v obýváku strom až do stropu (trochu jsme podezírali naší tetu, že si ho vypůjčila ze Staromáku, ale prý tam strom stále je.. :) ), Péťovi Ježíšek přinesl všechny vysněné hračky a dokonce i mně přinesl tu nejkrásnější sukni na světě, o kterou Péťa Ježíškovi - pro mě - napsal. Prostě Vánoce jak mají být... na Štědrý den s vycházkou s prima kamarády, všechny svátky vánoční po rodinných návštěvách a taky jsme si dopřáli trochu toho nicnedělání a flákání. Už jsme to docela potřebovali (tedy hlavně já :) ).

23. 12. Poslední čtvrtletí nám dalo zabrat, opět se nám žebříček hodnot přesunul jinam, opět jsme zažívali ty nejhorší chvíle a opět jsme měli kolem sebe rodinu a přátele, kteří nám pomohli to vše překonat, bez nadsázky přežít...a když jsme měli to nejhorší za sebou, tak se v tom moc nebabrat a vrátit se rychle do normálního života. A je to krása... když můžeme chodit do školy a do práce a být spolu a courat si po kroužcích a návštěvách, cvičit, potkat tooolik báječných lidí...

Vánoce pro nás nejsou o dárcích, ale o tom, že můžeme být spolu, že jsme obklopeni skvělou rodinou, báječnými sousedy, kolegy, přáteli, kamarády a spoustou lidí, kteří nám drží palce třeba jen na dálku... a taky o krásných společných chvílích. Krásné Vánoce všem!

 

18. 12. Někdy je krásné, jak se věci stanou, pokud jim dáme příležitost, aby se staly... Pár týdnů zpátky přišel Péťa s tím, že by rád chodil na karate... Reakce uvnitř mě byla něco jako "ehm...hmm..COŽE?" Ale zachovala jsem dekórum, spolkla své pochybnosti a ortel, že to nejde a domluvili jsme se, že se podívám, kde se trénuje někde v okolí karate... našla jsem webovky, které mi byly sympatické tím, že karate nechápou jen jako sport, ale kladou důraz i na filosofickou stránku, na historii... s vědomím toho, jak moc je to šílený počin, jsem napsala trenérovi. Říkala jsem si - nic horšího, než že mě pošle do háje, se nestane. No a nestalo se. Naopak dneska jsme měli první poznávací schůzku, kde jsme spíš řešili, jak to udělat organizačně, co se dá a jak... no a v lednu jdeme na první SPOLEČNÝ (ne žádné individuálky...) trénink v karate 🥋😉. Péťa už se teď těší na to, že bude cvičit s chlapama a pokud ho osloví i filosofie s karatem související, tak si myslím, že mu to může dát neskutečně moc... A protože svět je malý a o náhody tu není nouze, tak Péti trenér (mimochodem držitel černého pásku a mistr ČR) dělá nejen trenéra, ale se svými canisterapeutickými pejsky jezdí do škol a školek pro děti se speciálními potřebami... takže se sám těší, co z naší spolupráce vznikne a vlastně už dneska vznikat začalo. Péťa je šťastný jako blecha. Díky za lidi jako je Filip a jeho úžasná manželka, kteří nás dnes přijali s velkou dávkou pohostinnosti a vlídnosti. A díky za tyhle "náhody".❤️ A všem vám přejeme, abyste měli šťastnou ruku a měli možnost nechat věci "stát se". ;)

15. 12. Máme za sebou několik nádherných dnů... Byl u nás Mikuláš, anděl a čert a tentokrát jsme si to užili ve velkém kolektivu našich známých a rodiny a byl to krásný den. Ve čtvrtek nás čekal školní jarmark, což byla velmi milá akce a i když jsme mysleli, že se zdržíme jen na chvilku, abychom se vyhnuli velkým davům, tak nakonec jsme odcházeli chvilku před koncem :D. No a tento víkend u nás spal Péti nejlepší kamarád a užili jsme si to myslím všichni :). Kluci si krásně hráli, byli úplně úžasní, jak se na všem dokázali domluvit, Péti kámoš ví, jak Péťu narovnat, když se moc předkloní a už se nenarovná... takže mě vlastně vůbec nepotřebovali :D. No a druhý den jsme zajeli na Holi, kde jsme na vánoční besídce s Caballinem poděkovali koníčkům za hipošku, svezli se, vyrobili nějakou tu ozdobu, zazpívali si koledy a především si užili krásný den. 

5. 12. Pomalu se vracíme do systému "normálního" fungování :). Díky tomu se máme čas věnovat normálním věcem jako je příprava na Vánoce, procházky... Péťa má za sebou taky první čtvrtletní hodnocení ve škole a bylo moc krásné a já jsem na něj nesmírně pyšná. Začíná psát tak, že to jde poznat, což ještě před rokem nikdo ani nedoufal... škola ho baví a konečně se dostal i na kroužek fyziky, který sice začal od října, ale my byli buď nemocní, nebo cvičili nebo měl Péťa kontroly u doktorů... takže už se konečně dozvěděl od pana učitele, z čeho vznikl atom... z kvarku... tak jsem si googlovala, co je kvark... Co já se díky Péťovi ještě nedozvím. :)

26. 11. Tak si to shrňme... přes 2 roky jsme byli tak zdraví, až jsem si říkala, že to není normální :). A zřejmě tenhle rok si to máme dodatečně všechno vybrat... nejdřív v září já pásový opar, pak selhání organismu z vyčerpání, únavový syndrom atd... pak Péťa zápal plic a tuhle neděli jsme si dali rajskou polévku, kde byly dvě lžičky bazalkového pesta... Péťa snědl asi 4 lžíce polívky a že ho nějak divně škrábe v puse... no netrvalo to dlouho a začalo mu být blbě, tak běžím číst, co je v pestu, protože jsme tentokrát měli od jiného výrobce... a čtu "pistácie"... no, teď víme, že Péti alergie je opravdu silná. Stačilo těch pár lžic polévky, kde byly stopové prvky pistácií a bylo zle... Nejdřív mu bylo "jenom" zle, jenže pak začal zvracet tak zuřivě, že si nazvracel i do tráši. Tak jsem volala SOS přítele na telefonu, udělali jsme vše, co šlo, ale saturace se pořád nezlepšovala a tak znovu... volat rychlou, rychle pobalit nejdůležitější věci, hlídat Péťu, jestli se nedusí, naši sousedi nám pomohli a vyhlíželi sanitku, aby ji nanavigovali a byl u nás doktor co nejdříve... pak opět Motol, rentgen, JIPka... naštěstí už v noci se Péťa zlepšil, dostali jsme od pana doktora na urgentním příjmu i na JIPce pochvalu za skvěle provedou první pomoc a zůstali tam na pozorování. Naštěstí už se pak žádné další komplikace nedostavily (a doufám, že už nedostaví) a dneska jsme se vrátili domů. 
A musím říct, že tentokrát jsme měli opravdu štěstí na prima sestry i doktory - jak v sanitce, tak na příjmu, tak docela i na JIPce.. pominu-li staniční sestru, která je schopná se na mě obořit, jaktože s sebou nemáme cévky na cévkování apod... ono v tom fofru, kdy hlídáte dítě, aby vám nezmodralo a balíte to nejnutnější, určitě máte ještě čas balit materiál, který v nemocnici samozřejmě bez problémů mají.... jen je problém zvednout sluchátko a zavolat na vedlejší oddělení. No jo no, na to už jsme zvyklí, že si děláme všechno sami a ještě si vyslechneme, že chceme materiál... :). Ale to byla jen výjimka potvrzující pravidlo. Hlavní je, že jsme zpátky, Péťa je veselý a moje záda si konečně odpočinou, protože dvě noci v křesle, to je pro dvakrát operovanou krční páteř nehezká zkušenost :).

18. 11. Strašně to utíká... od propuštění Péti z ARA utekly dva týdny a dneska Péťa nastoupil opět do školy. Péťa se strašně těšil, už před školou u auta nás vítali Péti kamarádi, až kvůli nám málem přišli pozdě do školy :). Já mám pocity spíše smíšené... jsem samozřejmě ráda, že už může chodit Péťa zase do školy, že ho to tam baví (navíc tedy jsme se doma neflákali a Péťa je v některých předmětech naopak pár stránek napřed... to je tak, když má dítě aktivní matku :D), ale samozřejmě je tam i strach, kolik bacilů školou putuje... No jo, ale žít ve skleníku mimo civilizaci se nedá, tak se snažíme aspoň věnovat prevenci, co nejlíp to jde :).

10. 11. Někdy si říkám, proč chodí další a další zkoušky a proč se nám tohle všechno děje... jestli je to pro to, abychom poznali, co je opravdové přátelství, skutečná lidská pomoc a spousta báječných lidí, tak to funguje... ale prosíme tam nahoru, my už to víme a další zkoušky už nepotřebujeme :)... víme, že máme úžasnou rodinu, která vždycky drží při nás, víme, že máme skvělé přátele, kteří nenabízí pomoc jen tak ze slušnosti, ale kteří mají radost z toho, když nám můžou pomoct, že má Péťa nejúžasnější pediatričku, která za námi po pracovní době přijede až domů autobusem, abych Péťu nemusela tahat do ordinace... že se nám sami ozývají lidé i různé organizace s nabídkou pomoci... díky všem.

6. 11. Tak už jsme třetí den doma! :) Péťa dostal velkou pochvalu, jak skvěle se s tím popral... a to mu to bohužel po příjmu v nemocnici ztížili, jak jen mohli... no, velmi velmi těžko nabytá zkušenost, že příště budu za hysterickou matku, protože jinak mě bohužel nikdo z doktorů na pneumologii nebral vážně... ale to je kapitola, o které teď psát nechci. Chci se podělit o tu radost, že si užíváme toho, že můžeme být doma. Péťa doma rozkvetl hned první den, druhý den to bylo zase lepší a dneska už pořádně rozjedl... je z něj malý otesánek :) a poctivě se doléčuje, přesně dodržuje, co nám paní doktorka poradila. A v neposlední řadě můj obrovivivivitááááááááánský dík patří už opakovaně všem z dětského ARA v Motole. Před jejich profesionalitou, lidskostí a úsměvem i v situacích, ve kterých člověku není do smíchu, nezbývá než smeknout... Děkujeme a máme vás všechny rádi! Ale na návštěvu radši příště přijedeme normálně autem a jen na skok.. žádné přenocovávání :D.

31. 10. Z pár hodin bez ventilátoru se stalo spousta hodin bez ventilátoru, pak i noc první a druhá bez ventilátoru... Péťa je prostě skvělej. Snaží se, co může a už baví celé své okolí.. takže za ním např. přijdu a v jeho boxu = u jeho postýlky jsou 3 sestřičky, které si mění směnu a jdou si pokecat a prý se nabít jako baterky :). Je to prostě neskutečnej kluk :). Držte nám prosím palec, pokud to půjde všechno dobře, po víkendu už bychom se mohli dostat zase domů do domácího léčení. Díky Bohu za všechny úžasné lidi na ARU. Mají můj obdiv za jejich neuvěřitelné výkony, u kterých si dokáží ještě udržet dobrou náladu, skvělou atmosféru, kterou přenáší i na pacienty... a to situace na ARU nebývá vždycky veselá... klobouk dolů a díky za to!

29. 10. Péťa je strašně moc poslušný pacient. Snaží se dělat vše, co mu doktoři a sestřičky říkají. Včera už ho dokonce na chvíli odpojili od ventilátoru a napojili jen na kyslík, jestli si zvládne dýchat sám. Nevím přesně v kolik hodin ho napojili zpátky na ventilátor, ale pár hodin si zvládl udýchat sám. Což je zase obrovské zlepšeni. Je to šikulík a dělá mi velkou radost.

27. 10. Péťa je neuvěřitelně statečný. Všechno, co se mu usadilo na plicích jde pomalu ale jistě ven... což je pro něj opravdu nepříjemné... představte si, že si nemůžete odkašlat a máte plíce plné bordelu... cvičíme, míčkujeme, masírujeme... daří se (tuk (tuk), ale občas je z toho Péťovi úplně na zvracení... do toho má jíst, co nejvíc zvládne... Není to jednoduché, ale Péťa se s tím pere ohromně statečně. Dneska jsme celé odpoledne koukali do "Ježíškova skladu", abychom mu zítra mohli napsat dopis... Já myslím, že nemocniční objednávky vyřizuje Ježíšek určitě prioritně :).

25. 10. Péťa už je zase o trochu víc při vědomí. Ještě hoooodně unavený a stále na ventilátoru, ale dnes mu vyndali hadičku z nosu a zkusíme jíst. Prosím držte nám palce, protože to je teď strašně důležité - aby se rozjedl, jídlo udýchal i strávil a tělo mohlo nabrat síly. Díky!

24. 10. Peťulka se probral, aspoň na chvilku, poznal sestřičky a prý je hned dirigoval, že mu vadí kanyla v nose a tak... :)  odpoledne za ním snad budu moct. Díky všem, že jste s námi!) 

23. 10. Peťulka dostal nějaký zákeřný zápal plic. Ještě včera ráno, když nás sanitka dopravila do FN Motol, nám doktor na pneumologii říkal, že podle rentgenu to není tak hrozný zápal plic, jenže večer byl všechno jinak. :((( Peťulka je od včerejšího večera na ARU, v umělém spánku a na ventilátoru. Od včerejšího večera jsem mluvila s lékaři na ARO 4x. Nic zásadního se dnes nezměnilo, ale pro nás je krásná informace aspoň to, že se to nezhoršilo. Prosím modlete se s námi, držte palce, posílejte pozitivní energii. Děkuju za to z celého srdce. 


Péťa a Monika Kašparovi
Vytvořeno službou Webnode
Vytvořte si webové stránky zdarma! Tento web je vytvořený pomocí Webnode. Vytvořte si vlastní stránky zdarma ještě dnes! Vytvořit stránky